23 kwietnia 2015

Byle do przodu

Kiedy byłam w ciąży i szukałam informacji na temat choroby synka, ciężko było znaleźć aktywne blogi mam dzieci niepełnosprawnych. Zastanawiałam się dlaczego. Teraz już wiem - brakuje czasu na głębszą refleksję, na pstrykanie fotek i zrzucanie ich potem na twardy dysk. I we mnie brak czasu zabija blogerkę...

Dziś w końcu usiadłam nad tą pustą blogową kartą i sama nie wiem od czego zacząć. 

Jacek skończył cztery miesiące. Jest kochany i słodki. Uśmiecha się pełną gębą, zaczyna się nawet powoli śmiać. Wpatrzony jest we mnie jak w obrazek, uwielbia Milenkę i swojego tatę. Lubi być noszony na rękach przodem do świata, uwielbia też kąpiel i swoje paluszki, które non stop ładuje do buzi. Na rehabilitacji sprawuje się dzielnie, choć płacze i próbuje we mnie wzbudzić litość (czasem płaczę razem z nim, ale nie odpuszczam). W marcu zaliczył zapalenie płuc i na półtorej tygodnia wylądowaliśmy w szpitalu. Na szczęście choroba już za nami. 

Byliśmy dwa razy na wizycie w Warszawie i niestety wiadomości są bardzo złe. Okazuje się, że zdjęcie RTG pokazało poważną wadę kręgosłupa - w odcinku lędźwiowym po prawej stronie rdzenia kręgowego Jacek nie ma w ogóle łuków kręgosłupa, a po lewej stronie łuki są z jednej strony klinowate, a z drugiej zrośnięte. Co to oznacza? Dla nas tyle, że doprowadzenie Jacka do pionu będzie bardzo trudne, o ile w ogóle możliwe. Prawdopodobnie czeka go operacja uzupełnienia brakujących kręgów. Wiemy póki co, że nikt nam tego w Polsce nie zrobi. W grę wchodzi operacja we Francji lub w Stanach... 

Poza tym Jacuś ma ciągle ustawiane stopy. W tej chwili nosi "miękkie" gipsy, które można ściągać na czas rehabilitacji i kąpieli. Zrezygnowaliśmy z operacji ścięgien Achillesa, gdyż pani doktor oceniła, że nie ma na razie takiej potrzeby, a w razie czego, można to zrobić w każdym wieku dziecka. Stwierdziliśmy więc, że nie będziemy Jacka męczyć po próżnicy.

Zastawka działa na razie bez zarzutu. Na ostatniej wizycie u chirurga USG pokazało nawet, że płyn w mózgu się cofnął, więc jesteśmy zadowoleni. Z moczem również nie ma problemów - do tej pory, ani razu nie było zakażenia, co uważam za sukces, bo dzieci z pęcherzem neurogennym podobno mają je bardzo często. 

No i jest jeszcze rehabilitacja - metodą Vojty ćwiczę z Jackiem 4 razy dziennie, Bobathem do tej pory dwa razy w tygodniu, dodatkowo raz w tygodniu terapia manualna, a w poniedziałek jedziemy pierwszy raz na turnus rehabilitacyjny do Warszawy. Także kalendarz mamy zapełniony od deski do deski...

Jak my się w tym wszystkim odnajdujemy? Raz lepiej, raz gorzej. Milenka jest ewidentnie zazdrosna, choć darzy swego brata głębokim uczuciem. Znaczy to tyle, że mnie często olewa, nie słucha się i robi mi na złość. Nie narzekam, bo jest w tym wszystkim urocza, a Jacka często przytula i bawi się z nim. Razem jakoś co dzień walczymy. Moja mama przyjeżdża do niej, gdy muszę jechać na rehabilitację lub wizytę lekarską, więc nie jest źle. Razem śpiewamy piosenki, tańczymy, ganiamy się po domu. Jest ok.

Jedynie psychicznie nam, dorosłym, bywa ciężko. Szczerze mówiąc, to dziś bliska jestem załamania nerwowego, depresji, itp. I to nie dlatego, że jest jak jest, bo ludzie mają gorzej. Tylko po prostu, jak widzę w szpitalu i w przychodniach te wszystkie chore dzieci, to zastanawiam się dlaczego je to spotkało? Jaki w tym jest sens? I jak pomyślę, ile te dzieci muszą się nacierpieć, przejść operacji, napłakać się, namęczyć... Do tego nasz wspaniały system służby zdrowia: kilku godzinne kolejki do każdej poradni, a w gabinetach zwykle lekarze, dla których praca w przychodni to jak praca na taśmie produkcyjnej. Byle odliczyć pacjentów i do domu albo do własnych gabinetów prywatnych, gdzie podejście zmienia się o 180 stopni. Każde wyjście z rehabilitacji to dla mnie powód do smutku - nie wiem czemu tak na mnie to działa. Zamiast się cieszyć z postępów Jacka, rozmyślam nad tym, co dopiero przed nami. Zapełniam dzień tak, by nie mieć czasu na przemyślenia: gotuję, sprzątam, piekę, biegam, ćwiczę, robię na drutach. Mimo to, chyba powoli dociera do mnie jak długa, żmudna i ciężka rzeczywistość przed nami...

Byle do przodu, jak mówią - to chyba najlepsza rzecz, jaką możemy w tej chwili robić...