22 lutego 2015

Wizyty, kontrole, badania...

Chciałabym móc opisać ostatni miesiąc mniej więcej tak: przyzwyczajaliśmy się do siebie z Jackiem, tuliliśmy, chustowaliśmy, karmiliśmy się i chodziliśmy na spacery. Było rodzinnie, domowo, spokojnie.

Prawda jest taka, że pierwszy miesiąc Jacka w domu to ciągłe wizyty lekarskie, badania i kontrole. Jacek jest w tej chwili pod opieką poradni: ortopedycznej, urologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, audiologicznej, okulistycznej, kardiologicznej i rehabilitacji. Część z tych poradni jest w Katowicach, dlatego średnio raz na tydzień jesteśmy w tym mieście. Reszta to poradnie w Częstochowie. Wszystkie są na NFZ, jednak już teraz wiemy, że to nie wystarcza, i część lekarzy trzeba będzie umówić prywatnie, żeby otrzymać należyte leczenie.

U ortopedy w Katowicach byliśmy już trzy razy na zmianie gipsów. Lekarzem prowadzącym jestem mocno rozczarowana. Właściwie nic mi nie wytłumaczył, i widać, że leczenie traktuje "taśmowo". Na szczęście dzięki grupie na Facebooku udało mi się dowiedzieć o pani doktor z Warszawy, która jest ekspertem od dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Zajmuje się nimi kompleksowo pod względem ortopedycznym i fizjoterapeutycznym, a co najważniejsze traktuje swoją pracę bardzo odpowiedzialnie i można powiedzieć z pasją. Bardzo ciężko się do niej dostać. Udało nam się to dzięki mamie Jasia (z tej samej grupy na FB), który leczy się u pani doktor. Poprosiła ona swoją koleżankę, która leczy tam również swoją córkę, żeby wstawiła się za nami na kolejnej wizycie. Uprosiła ona panią doktor o przyjęcie jeszcze jednego dziecka pod swoje skrzydła i ta szczęśliwie się zgodziła. Nie muszę chyba pisać, że obie mamy są dla mnie aniołami, które zupełnie bezinteresownie tak bardzo nam pomogły. Mam nadzieję, że uda mi się im kiedyś odwdzięczyć. Tak więc wizytę mamy umówioną na 2 marca. Zobaczymy jak pani doktor oceni Jacka i co powie o jego leczeniu.

Zeszły miesiąc to także badanie bioderek, wizyty u okulisty, audiologa i chirurga. Wszystkie te kontrole wypadły dobrze. Jednak ze względu na ryzyko wad rozwoju, mamy już wyznaczone kolejne wizyty u okulisty, audiologa i chirurga. Ten ostatni sprawdził jak dzieła zastawka. Na szczęście wszystko jest ok - wodogłowie nawet się zmniejszyło, tak że w tej chwili główka Jacusia nie odbiega wielkością od główek dzieci zdrowych.

W tym tygodniu jedziemy do urologa - znów Katowice. Neurolog czeka nas dopiero w marcu. Zarówno na NFZ w Katowicach, jak i prywatnie w Częstochowie.

Oprócz tego rozpoczęliśmy też intensywną rehabilitację. Dwa razy w tygodniu metodą Bobath, raz w tygodniu metodą Vojty. Ta ostatnia metoda polega na tym, że fizjoterapeuta pokazuje mi jak ćwiczyć, a potem w domu cztery razy dziennie robię to z Jacusiem. Ale o tym będzie osobny post, bo temat jest dość ciekawy.

Zaliczyliśmy także kilka razy pediatrę. Raz z powodu mocnego odparzenia pupy, a ostatnio z powodu mocnego ulewania i skazy białkowej. 

Od lekarza do lekarza... Szczerze mówiąc, idzie zwariować. A przez to wszystko, dopiero dziś udało nam się wyjść na pierwszy prawdziwy rodzinny spacer.




A tu zdjęcie ze specjalną dedykacją dla Oli D. :) 
Pierwszy uchwycony nieśmiały uśmiech Jacusia:


Podobno pierwszy rok jest najgorszy...  Oby!

20 lutego 2015

Dwa lata jak jeden dzień

Sto lat! Sto lat!

Kochana panna Milena skończyła w sobotę 2 lata :)

Post o tym ważnym wydarzeniu miał się pojawić oczywiście już dawno, ale dopadł nas jelitowopodobny wirus. Po niedzielnej imprezie Milenka zwracała treść swojego żołądka na prawo i lewo, a i mnie ta przyjemność nie minęła. Dziś w końcu obie czujemy się już dużo lepiej.

Milenka to mój cudowny skarb, który darzę miłością od dwóch już przeszło lat. Z malutkiego niemowlaczka, który cieszył mnie każdym zdobytym krokiem milowym, każdym ząbkiem i tysiącem uśmiechów, wyrosła mała słodka dziewczynka. Hmm... może nie taka mała, bo nosi ubranka w rozmiarze 92 - 98 i buty rozmiar 23, i może nie tak bardzo słodka, bo humory ma przeróżne i potrafi nam dać w kość. Nie mniej jest naprawdę wyjątkowa (przynajmniej dla swej matki ;))

Włoski sięgają już jej łopatek, oczy są szmaragdowe. Gaduła z niej co nie miara. Mówi już pełnymi zdaniami, a nawet zaliczyła kolejny poziom - śpiewa piosenki i mówi krótkie wierszyki. Oto mała próbka:


Biega, lata, pędzi, rozwala wszystko co stanie na jej drodze. Równie często śmieje się, co płacze. Pokazuje charakterek, tupie nogą, rozkazuje na lewo i prawo - no cudowna jest ;) Swojego braciszka darzy miłością często na głos wyznawaną. Słowa: "Milenka kocha braciszka" to miód na moje uszy. W końcu zainteresowała się klockami - buduje z tatą zagrody dla zwierzątek, domki dla dzidziusiów, łóżeczka dla lalek. Lubi oglądać bajki - niestety tu trochę musiałam odpuścić, bo inaczej karmienie Jacka kończyłoby się każdorazową demolką mieszkania. Tak więc na tapecie ciągle "Peppa", ale też "Chmurkowe opowieści", "Masza i niedźwiedź", "Muminki", "Pszczółka Maja" i "Kotka Pusia". Na topie wciąż są też książki - "Ulica Czereśniowa", seria "Obrazki Dla Maluchów" i ostatni szał - "Ulubione wierszyki 2-latka" (polecam!). Po alergii nie został ślad, więc Milenka je co popadnie: od zup i kotletów zaczynając, a kończąc na ciastach i ciasteczkach. Wstrzymujemy się wciąż z podaniem czystego mleka, bądź sera białego, ale to i tak ogromny postęp. A na marginesie, Jacek okazuje się być też skazowcem... 





Milenka to stuprocentowa dziewczyna. Uwielbia przymierzać ciuchy, zakładać buty (moje też), czesać się, pudrować na niby nos. Najciekawiej jest, gdy zakłada rękawiczki, szalik i czapkę i chodzi po domu wykrzykując: "Jak klólewna! Jak klólewna!" (tak, "r" jeszcze nie wymawia). Oprócz tego zaczyna cwaniakować - już wie, że jak nabroi, to ma naszą pełną uwagę, dlatego kombinuje jak może ;)

Jednym słowem - jest boska :*

Kocham Cię gwiazdeczko! Zawsze!! Sto lat!

11 lutego 2015

Niezbędnik matki dwojga

Prawdą jest, że mając jedno dziecko nie wiadomo za bardzo, w co ręce włożyć i jak pogodzić ciągły niedoczas z brakiem snu. Mając dwójkę dzieci jest jeszcze ciekawiej...

Po dzisiejszym dniu naszło mnie wiele myśli typu: na co mi to było? czy jak wyskoczę przez balkon to ktoś zauważy? czy jak przysnę na godzinkę to Milenka puści z dymem nas wszystkich? itd., itp. I nie ma tu żadnego znaczenia fakt, że jedno dziecko mam niepełnosprawne. Chore czy zdrowe, dwójka dzieci z małą różnicą wieku to jest nie lada wyzwanie.

Tak więc, specjalnie dla Was, szczególnie tych, które zastanawiają się czy mieć drugie dziecko, przedstawiam 

Niezbędnik Matki Dwojga:

1. stalowe nerwy

Potrzebne, aby zachować zdrowie psychiczne, gdy w domu ciągle ktoś płacze. Młodsze dziecię, bo głodne, a matka właśnie myje starsze. Starsze dziecię, bo chce na rączki, a matka akurat wtedy tuli do snu młodsze. I tak w koło Macieju...

2. anielska cierpliwość

Cóż innego pozostaje, gdy Twoje starsze dziecko po raz enty wywala miskę płatków śniadaniowych na włochaty dywan, a Ty akurat karmisz drugą pociechę. A potem roznosi wszystkie zabawki, wyciąga zawartość wszystkich szuflad i skacze po kanapie, a Ty dalej karmisz. Albo zaczyna piszczeć w niebo głosy w celu zwrócenia na siebie uwagi, choć doskonale potrafiłoby powiedzieć o co mu chodzi.

3. umiejętność zarządzenia czasem

Przecież oprócz zabawy ze starszym dzieckiem i karmieniem młodszego, musisz jeszcze uprać, pozmywać, zetrzeć kurze, zmyć podłogę, wywiesić pranie, umówić na wizyty lekarskie, itd. itp. A to wszystko przy wtórze zawodzącego starszego lub młodszego dziecia...

4. silne ręce

Prawa - do robienia wszystkich dodatkowych czynności z punktu powyżej. Lewa - do noszenia w tym samym czasie młodszej latorośli, która łóżeczko uznaje za zło konieczne. Ogólnie umiejętność radzenia sobie jedną ręką jest wielce pożądana.

5.  dobry mąż/partner

Taki, który po powrocie z pracy pomaga i zajmuje się starszym lub młodszym dzieckiem. Na szczęście jestem posiadaczką takie właśnie egzemplarza, za co jestem bardzo bardzo bardzo wdzięczna losowi.

6. odporność na sen

W nocy nie pośpisz, bo młodsze dziecię domaga się karmienia, bawi się, stęka, bo je akurat brzuszek boli, chce być noszone na rękach. W dzień nie odeśpisz, bo starsze dziecko masz pod swoją opieką i jak pisałam wyżej, mogłoby puścić dom z dymem, gdybyś zmrużyła na chwilę oczy. Owszem, są dzieci które ładnie przesypiają noce - nam się takie nie trafiło... i Ty musisz być przygotowana na taką ewentualność.

 Ale, ale... Na szczęście, jeden uśmiech lub czuły gest rekompensują wszelkie matczyne "dramaty" i odganiają myśli złe. Bo jak tu nie kochać choćby najbardziej absorbujących, ale własnych dzieci.

P.S. Udało mi się stworzyć Jacusiową stronę na FB. Link podaję z boku i zachęcam Was do polubienia i udostępnienia dalej :) Buziaki :**

2 lutego 2015

Zdjęciowo

Dziewczyny! Posłuchałam Waszych rad i od wczoraj blog jest znowu blogiem publicznym. Co z tego wyniknie nie wiem, ale mam nadzieję, że nic złego, a może nawet i wiele dobrego.

Pierwszy post w nowej odsłonie to kilka zdjęć - dawno ich nie wstawiałam, czas nadrobić. 

Rodzicielka z synem :) P.S. zauważyłam jakie mam tutaj sine usta, normalnie straszę :/


Reszta familji:






Bałwan dostał imię Śnieguś :)


Jacek śpi właśnie tak :)

Przymierzanie butów - rośnie z niej prawdziwa kobieta...
 Pozdrowienia! :**