24 stycznia 2015

Tydzień temu...

... wypisali nas w końcu do domu! :)

Niestety ogarnięcie dwójki małych dzieci, zgranie planów dnia, charakterów, i codziennych czynności graniczy u mnie z cudem, dlatego piszę dopiero teraz.

Milenka cieszy się z braciszka, lubi go głaskać, dotykać i całować. Wiele rzeczy chce mu pokazać, bawić się, coraz częściej sama do niego zagaduje. Lubi zaglądać do jego łóżeczka i woła go po imieniu albo per "dzidziolek" ;). Przyzwyczaiła się już też do płaczu Jacka, bo na początku widać było, że się go boi. Teraz nie zwraca na płacz większej uwagi. Niestety  bywa mocno zazdrosna - najczęściej, gdy karmię Jacka lub długo mam na rękach. Wtedy zwykle też chce coś ode mnie, na przykład wziąć na ręce... A wtedy w grę wchodzą piski, płacz, bicie i gryzienie - jak to u dwulatka. Mam nadzieję, że wkrótce Milenka się przyzwyczai i będzie lepiej pod tym względem. 

Poranki to istny sajgon - dzieciaki budzą się w tym samym czasie i trzeba każdemu zmienić pieluchę, nakarmić i poświęcić uwagę. Ja jestem w piżamie do wczesnych godzin południowych - samo życie :) Z każdym dniem jest jednak lepiej, nie mogę narzekać. Jacek też jest z reguły spokojny, chyba że męczą go gazy w brzuszku. Najgorsze dla mnie są noce, bo póki co bywa różnie - raz udaje mi się większość przespać między karmieniami, a innym razem 2 - 3 godziny snu to maks. A już naprawdę źle jest jak Jacek w nocy płaczem obudzi Milenkę - wtedy ja walczę z nim, a Piotrek z nią (młoda potrafi wtedy nie spać nawet dwie godziny), i następnego dnia chodzimy jak zombie. Tak to na razie u nas wygląda...

Po wypisie czeka nas teraz maraton po poradniach i specjalistach. W przyszły piątek pierwsza wizyta u ortopedy na zmianę gipsów, a potem wizyty u neurochirurga, urologa, kardiologa, okulisty, audiologa, neurologa i w poradni preluksacyjnej - kalendarz mamy wypełniony jak nigdy. Oczywiście musimy też zacząć już Jacusia rehabilitować. W poniedziałek pojawi się u nas pani pediatra i ma nam wtedy wypisać skierowanie na rehabilitację na NFZ. Jak się okazuje, dzieci z takimi wadami nie czekają w kolejce tylko są przyjmowane bardzo szybko. Nie mniej trzeba będzie też rozejrzeć się za rehabilitacją prywatną.

Udało nam się też zapisać do fundacji Spina, która działa na rzecz dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Dzięki temu byliśmy już na jednym spotkaniu z doktor chirurgiem urologiem, która wiele wątpliwości nam rozwiała i omówiła dlaczego cewnikowanie jest tak ważne u dzieci z tą wadą. Okazuje się, że do lat 90-tych, kiedy to wprowadzone metodę cewnikowania, dzieci z rozszczepem umierały około 15 roku życia na niewydolność nerek w skutek infekcji z zalegającego moczu w pęcherzu. Dlatego tak ważne jest cewnikowanie co 3 godziny.

Oprócz tego mamy już numer KRS, na który można odprowadzać 1 % podatku na leczenie i rehabilitację Jacusia. Koszta prywatnej rehabilitacji są spore, a i wydatki na pozostałe leczenie, sprzęt ortopedyczny i środki pielęgnacyjne niemałe. Środki uzbierane na rzecz Jacusia będą uwolnione przez Urząd Skarbowy dopiero w październiku / listopadzie. Wtedy spłyną na konto fundacji, a my będziemy mogli ubiegać się o refundację kosztów na podstawie faktur i rachunków. Dlatego jeśli jeszcze nie wiecie, komu podarować swój procent podatku, bardzo prosimy o pomoc!


Szczerze mówiąc, jest to jedna z trudniejszych dla mnie rzeczy  - proszenie o pieniądze ludzi, którzy sami na pewno też ich potrzebują w dzisiejszych realiach. Całe życie staraliśmy się dawać sobie radę sami i byliśmy dumni z tego, że mimo różnych przeciwności losu, udawało się. Teraz jednak jest to poza naszymi możliwościami, tym bardziej że mój powrót do pracy stoi pod wielkim znakiem zapytania... Dlatego bardzo dziękuję wszystkim Wam, które zdecydują się podarować Jacusiowi 1% podatku! :**

Zastanawiam się, czy uruchamiać Jackową stronę na Facebooku. Nie wiem czy ma to sens, czy to nie za duża ingerencja w prywatność syna, czy ludzie będą zainteresowani tym jak sobie radzi. Widzę, że wiele osób niepełnosprawnych ma takie strony, ale wciąż nie jestem przekonana. Na nowy blog o losach Jacka nie mam czasu, już ten jest wystarczająco zaniedbany, więc może Facebook to dobre rozwiązanie? Co o tym sądzicie?

Przesyłam buziaki :**

12 stycznia 2015

Szpitalne wieści

Już prawie połowa stycznia, prawie miesiąc odkąd Jacek jest na świecie.

Ostatnio dużo się u niego dzieje. 
Od prawie trzech tygodni ma założone gipsiki na nóżkach, w celu wyprostowania stópek. Nie wygląda to za ciekawie, ale na szczęście nie jest to dla niego bardzo odczuwalne. Jedna stópka wygląda już całkiem ładnie, drugiej jeszcze sporo brakuje do "normalności", ale i tak jest postęp. Nie obędzie się bez operacji, bo jak się okazuje gipsy korygują jedną rzecz, a operacja inną (tak to ujęła nasza pani doktor). 

W czwartek Jacuś przeszedł operację wstawienia zastawki do głowy. Ta zastawka to taka płaska pompa, która ma za zadanie przetaczać gromadzący się płyn mózgowy do otrzewnej za pomocą drenów. Szwy po operacji, wygolona główka, szwy na szyi i brzuszku - wyglądają jeszcze gorzej niż gipsy na nóżkach, ale na szczęście blizn później nie widać, a włosy odrastają. Czas kiedy czekałam na wynik operacji był dla mnie koszmarny - siedziałam w poczekalni szpitalnej i nie potrafiłam się kompletnie ruszyć. Tak przesiedziałam ze trzy godziny, a potem jak zobaczyłam Jacusia podłączonego do aparatury, nie oddychającego samodzielnie, pod narkozą, to tak strasznie chciało mi się płakać, że szybko uciekłam ze szpitala. OIOM na oddziale noworodkowym to w ogóle koszmar. Co druga mama płacze, a dzieciaczki przeżywają ciężkie chwile. 

Teraz Jacuś szczęśliwie leży już na patologii noworodka, a od jutra będę z nim w pokoju na stałe, czyli do wypisu. Mam nadzieję, że uda nam się zgrać i szybko się dotrzemy :) A jak wszystkie wyniki badań kontrolnych będą w porządku, to w piątek lub poniedziałek w końcu wrócimy do domu :)

2 stycznia 2015

Jak się karmimy

Dziś trochę inny post, odbiegający od tematów zdrowotnych, ale chyba równie ważny dla każdej mamy: karmienie noworodka.

Odkąd wiedziałam, że Jacuś urodzi się wcześniej, miałam wiele obaw o to, jak będzie wyglądać nasza droga mleczna. Czytałam wiele o karmieniu wcześniaków, m. in. na blogach mam, którym dane było urodzić takie maluszki. Na szczęście Jacek urodził się prawie donoszony (37 tydzień i 1 dzień), uniknęliśmy więc karmienia sondą, i innych skomplikowanych procesów. Były jednak momenty trudne, można powiedzieć, że nadal są. 

Przede wszystkim, czterodniowa rozłąka zaraz po porodzie. W czasie, gdy leżałam w Bytomiu, zajęłam się intensywnym pobudzaniem laktacji używając laktatora elektrycznego Medeli. Stosowałam system 775533, czyli odciąganie z każdej piersi na zmianę po 7, 5 i 3 minuty za każdym razem. Na początku mleka nie było wcale. Potem kilka kropli na każde odciąganie i co dzień troszkę więcej. Wychodząc ze szpitala, udawało mi się odciągnąć marne 15 - 20 ml. Co gorsze, przez nieumiejętne stosowanie laktator uszkodził mi brodawkę lewej piersi, i musiałam mleko odciągać ręcznie przez kilka dni. Przez to laktacja w tej piersi jest do dziś słabsza, co boli mnie, bo akurat to była ta bardziej mleczna pierś. No ale trudno... Poza tym najgorsze było wylewanie mleka do umywalki, podczas gdy inne mamy leżące ze mną na oddziale "ukapane" krople mogły podać swoim dzieciaczkom. Przeżyłam i to...

Po wypisaniu ze szpitala dalej odciągałam mleko, ale mogłam zawieźć je już Jacusiowi. Jego lekarz prowadząca powiedziała, że każda ilość się liczy, więc woziłam na początku te marne 20 ml. Później mleka przybywało, ale niewiele. Po kilku dniach, gdy stan Jacka się unormował, położna pozwoliła mi przystawić go do piersi. Za pierwszym razem nie wiedział, o co chodzi, trochę się pobawił i tyle. Ale mleka jak za dotknięciem różdżki przybyło więcej. Za drugim razem, Jacuś załapał o co chodzi z tym cycem i zassał jak mała pijawka :) Idzie mu to już bardzo sprawnie i choć pokarmu mam mało i raczej się nim na raz nie najada, to dzięki jego ssaniu, wciąż przybywa. Obecnie potrafię już odciągnąć 50 - 60 ml. Najwięcej w okresie po przystawieniu go, a najmniej rano przed wyjazdem do szpitala. Jest to mój mały sukces, choć jak widzę ile wożą inne mamy, to żal mi serce ściska, że mam wciąż za mało mleka. 

W każdym razie, jak się okazuje najlepszym "wspomagaczem" produkcji mleka jest dziecko :) Położne mówiły mi, że gdy będę z nim na co dzień i będę go często przystawiać, to mleka będzie więcej i na to liczę. Mam nadzieję, że uda nam się karmić długo. Pożyjemy, zobaczymy.

A może Wy dziewczyny znacie jakieś skuteczne sposoby na pobudzenie laktacji? Chętnie skorzystam z rad :) Buziaki :*