29 grudnia 2015

2015 - żegnaj na zawsze!

Nie mogę się już doczekać końca tego roku! Był okropny - od samego początku do końca. Co prawda, ku końcowi był coraz łaskawszy, ale i tak, nie będę za nim tęsknić.

Sam grudzień to u nas chrzciny Jacka, potem jego roczek (do czego to doszło, że nie doczekał się osobnego wpisu na blogu!), Święta Bożego Narodzenia i ciągłe zmagania z codziennością. 

Kilka dobrych wiadomości: badanie urodynamiczne pęcherza pokazało, że Jacek ma bardzo dobre wyniki i kto wie, może nie będzie musiał być cewnikowany w przyszłości. Oprócz tego, badanie USG głowy pokazało, że wodogłowia nie ma, co oznacza, że zastawka działa bardzo dobrze, a oprócz tego zespół Arnolda Chiari'ego jest niewielki. Jupi! 

Kilka złych wiadomości: biodra Jacka znów mocniej rotują na prawo, a pęcherz zaraz po urodynamice zaczął pokazywać fochy, przez co zastanawiam się, co się znów tam może dziać. Czas i kolejne badania pokażą... 

Jacek wciąż jest niewielki - waży ledwie 7600 g, co jak na roczniaka naprawdę niewiele. Nasza rehabilitantka pociesza mnie, że to przez intensywne ćwiczenia i ciągły ruch. Faktem jest, że mięśnie brzucha Jacuś ma sto razy mocniejsze ode mnie. A mięśni tych nie przykrywa nawet gram tłuszczyku. Na szczęście po buzi troszkę widać okrągłości, bo tak marnie by się prezentował. 


Chciałabym Wam tu wiele napisać, ale jak tylko zasiadam przed komputerem, mam pustkę w głowie.

Napiszę więc tylko taką moją refleksję po spotkaniach około świątecznych: cieszmy się z tego co mamy, bo nic co nam dane, nie jest na zawsze. A słowa te kieruję do wiecznie narzekających i utyskujących na drobne przeciwności dnia codziennego oraz tych, którzy wiecznie znudzeni po świecie chodzą. Wierzcie mi, to jest pikuś. Doceniajcie swoich mężów, żony, dzieci, cieszcie się sobą, wyciągajcie do siebie ręce po kłótniach, nabierzcie dystansu, wrzućcie na luz. Życie to nie serial, a miłość to nie film. Zacznijcie po prostu żyć! 

I tego właśnie życzę wszystkim w nadchodzącym Nowym Roku 2016! I oby był milion razy lepszy od poprzedniego! :**

29 listopada 2015

Co nam dało przedszkole

We wrześniu Milenka poszła do przedszkola. Miała niecałe 2 lata i 7 miesięcy. 

Prawie całe lato szykowaliśmy ją na ten moment.Opowiadaliśmy jak jest fajnie, że chodzą inne dzieci, razem się bawią, śpiewają, tańczą. Puszczaliśmy bajkę "Kajtuś", która akurat jest o małym przedszkolaku. Efekt był taki, że 1 września wpadła do sali nie oglądając się za siebie, nie mówiąc nawet "Pa, pa!". Po 5 godzinach odebrał ją mąż, bo ja z Jackiem byłam już w drodze do Monachium na umówiony termin konsultacji. Serce mi pękało i bardzo się martwiłam, czy sobie poradzi, ale okazało się, że nie potrzebnie. Przez telefon dowiedziałam się, że nie płakała, nie marudziła, bardzo jej się podobało i chce więcej. 

Droga do przedszkola

Co zyskaliśmy dzięki przedszkolu? Na dzień dzisiejszy mogę stwierdzić, że wiele. Przede wszystkim Milenka pięknie rozwinęła się społecznie. Przedtem nie bardzo potrafiła bawić się z innymi dziećmi. Raczej z boku obserwowała i nie włączała się do zabawy. Teraz ma koleżanki, z którymi bawi się w dom, przedszkole czy lekarza. W piątek w przedszkolu była zabawa "andrzejowa" (tak przechrzciła ją Milenka ;)) i córa była zachwycona. Dalej traktuje obcych z rezerwą, szczególnie dorosłych mężczyzn, ale z tego akurat się cieszę. Natomiast łatwiej jej wejść w kontakt z nowo poznanym dzieckiem. Na przykład dzisiaj w kościele poszła stać z innymi dziećmi przy ołtarzu na kazaniu, co parę miesięcy temu było nie do pomyślenia. 

Po przedszkolnym festynie

Oprócz tego Milenka rozwinęła nowe umiejętności - malowanie, śpiewanie, taniec i wiele innych, których my, rodzice, nie byliśmy w stanie jej pokazać z braku pomysłu i czasu, lub skutecznie do nich zachęcić. Okazuje się bowiem, że dzieci najprędzej uczą się od innych dzieci. Na półce mamy już zbiór prac ręcznych i choć wiadomo, że panie przedszkolanki wykonują większość roboty, to za każdym razem widzę coraz większy wkład własny Milenki. W styczniu będzie też przedstawienie, w którym Milena wystąpi w roli siostry Kopciuszka. Rola co prawda nie mówiona, ale sam udział to już dla niej powód do dumy i ogromnej radości. Tak, myślę, że przedszkole rozwija ją niesamowicie. 


Oczywiście przedszkole to nie same plusy. Po pierwsze zmieniło się zachowanie. Z grzecznej dziewczynki zrobił się wiecznie płaczący przedszkolak. Myślę, że to sposób odreagowania na to, co się dzieje w przedszkolu. Panie ją chwalą, że jest grzeczna, więc w domu widocznie musi dać upust emocjom. A robi to przez płacz... Wystarczy byle stłuczenie i jest ryk. Nie zgodzimy się na jakiś z jej pomysłów i jest ryk. Z czymś nie umie sobie poradzić i jest ryk... Ale może z czasem to minie. W każdym razie codziennie cierpliwość matki wystawiona jest na próbę. I to nie raz.


Jest też kwestia chorowania. O ile cały wrzesień był spokój, tak w październiku się zaczęło. Tydzień choroby, tydzień przedszkola. Kulminacją były dwa pierwsze tygodnie listopada. Osłuchowo czysto, katar do pasa i kaszel. Obyło się bez antybiotyku, głównie dzięki inhalacjom i witaminie C. Od tamtej pory jak na razie nic (odpukać w niemalowane drewno). Najgorzej, że Jacek łapie wirusy od Milenki, a on przechodzi je znacznie gorzej. Zaliczył już zapalenie oskrzeli, a przez to przepadły nam 4 tygodnie rehabilitacji...

Mimo to, lubimy przedszkole. A dodatkowy powód, który przechyla szalę na tak: w końcu mam czas by napić się rano ciepłej kawy! ;)

George ;)

21 listopada 2015

Dawno, dawno temu...

... tu pisałam. Powolutku wracam. Chyba w końcu dojrzałam i zaakceptowałam zmiany, które zaszły w naszym życiu. Chyba jestem gotowa, aby na nowo dzielić się z Wami naszą codziennością. I czasu też mam odrobinę więcej, więc może częściej tu coś skrobnę.

Nie wiem od czego zacząć po takiej przerwie. Dni toczą się swoim rytmem, przyzwyczailiśmy się do naszej odmienności, stała się dla nas normalnością.
 
Milenka ma 2 lata 8 miesięcy, poszła do przedszkola i chętnie tam chodzi. Jedynie często choruje, co bywa denerwujące, szczególnie gdy zarazi brata. Wciąż ma napady buntu, zrobiła się też trochę niezdarna, ale podejrzewam, że tak odreagowuje przedszkole, gdzie podobno jest bardzo grzeczna. Lubi śpiewać, tańczyć i bawić się lalkami. Przy obcych potrzebuje trochę czasu, żeby się rozkręcić, ale w domu to tornado. 

 Jacek ma 11 miesięcy. Jest pogodny, wesoły, dzielny, kochany. Potrafi pełzać i wleźć w najmniejszą dziurę czy szczelinę. Straszny z niego żarłok. Wierzcie mi, nie wiedziałam, że dzieci tak potrafią jeść. Na przykład wczoraj pokroiłam mu placek bananowy, myśląc że będzie dzióbał po kawałku, a on zjadł go garściami w pół sekundy. Dziś rzucił się na banana i normalnie gryzł jak Milenka. W ogóle najbardziej lubi jeść to, co my, żadne zupki dla niemowlaków mu nie podchodzą. Ma 7 ząbków. Mówi: mama, tata, da. 

Co do niepełnosprawności, to stawiamy na rehabilitację. Ćwiczymy, ćwiczymy i tak bez końca. Czasem mam już tego dość, ale innego wyjścia nie ma. Raz w tygodniu jeżdżę do Warszawy, sporadycznie do Katowic. Byliśmy w Monachium na konsultacjach ortopedycznych, wybieramy się w styczniu do Poznania. Ostatnio mąż się śmiał, że w pół roku przejechaliśmy tyle kilometrów, co do tej pory w trzy lata. A pomyśleć, że dwa lata temu wcale nie jeździłam, a wręcz bałam się usiąść za kółkiem. Jak mówi poetka: "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono"

Tęskniłam za blogiem, za Wami. Czytałam od czasu do czasu, co u Was. Teraz mam nadzieję nadrobić stracony czas. Buziaki :*
 

19 czerwca 2015

Pół roku razem

W poniedziałek Jacek skończył 6 miesięcy!

Jest to dla mnie o tyle niesamowite, że stało się tak szybko jak mrugnięcie okiem. Pół roku razem, pół roku jako rodzina 2 plus 2. Pół roku radości i smutków, zmagań i przemyśleń. Pół roku, które zmieniło nasze życie o 180 stopni. Pół roku z Jackiem.

W dzień miesięcznicy, nasz synek sprawił nam ogromną radość - przekręcił się na brzuszku o 90 stopni :) Dziś już robi pełne kółeczko, choć sprawia mu to wiele trudności. Cieszymy się jednak, bo widać u niego chęć rozwoju. Dziś też pierwszy raz sam przewrócił się z plecków na brzuszek. A w zeszłym tygodniu zaczął ruszać wszystkimi paluszkami lewej stopy, tej, która była prawie całkiem niewładna! Same niespodzianki, które są dla nas wspaniałym prezentem na te pół roczku, choć to my powinniśmy obsypać go prezentami :)

Te niesamowite postępy to efekt leczenia ortopedycznego i przede wszystkim rehabilitacji. W tej chwili Jacuś jest intensywnie ćwiczony metodą Vojty (dwa razy w tygodniu przez rehabilitantów i 3-4 razy dziennie przeze mnie w domu).  Jest też masowany, rozciągany i stymulowany ruchowo do pokonywania kolejnych etapów rozwoju. W przyszłym tygodniu rehabilitantka chce włączyć też w terapię aquavibron. Na turnusach rehabilitacyjnych w Warszawie Jacuś dodatkowo jest podwieszany na wyciągu kamaszkowym, przechodzi galwanizację i rozgrzewanie lampą Solux. Vojta i rozmasowywanie stóp każdego dnia. To nie zawsze jest przyjemne, szczególnie terapią Vojty to walka i ryk. Dość powiedzieć, że po takich zajęciach, Jacek potrafi przespać trzy godziny... Ale warto! Widać to po efektach, po tym jak wiele nasz synuś osiągnął przy tak ciężkiej wadzie.

A poza tym Jacek jest tak kochany, wesoły i pogodny, że to też jest niesamowite. Dzielnie znosi te wszystkie "męczarnie" i czaruje wszystkich rehabilitantów swoim uśmiechem :)

Te pół roku to też niestety nowe, nieciekawe wiadomości: podejrzenie niedosłuchu w prawym uchu i torbiel w mózgu. Na razie nie panikujemy - badanie u audiologa będzie powtórzone pod koniec lipca, bo być może zły wynik spowodowany był katarem. Natomiast torbiel jest na razie niewielka i być może jeszcze się wchłonie - kolejne USG głowy będzie w sierpniu i wtedy zobaczymy, co ono pokaże.

Na razie cieszymy się czasem wspólnie spędzanym. Szczególnie weekendy, gdy jesteśmy w domu we czwórkę, to bezcenny czas. Marzę, żeby taki względny spokój utrzymał się u nas jak najdłużej :)


Kochany! Bądź zawsze taki radosny i uśmiechnięty! Właśnie tego Ci życzę najbardziej :*********

26 maja 2015

Moje życzenia na Dzień Matki

Kochane Mamy!

Dziś mam dla Was takie nietypowe może, ale szczere, życzenia :)

Ostatnio usłyszałam od kilku osób, które spotkałam, że podziwiają mnie, jako mamę dziecka niepełnosprawnego. Podziwiają, że ogarniam, że godzę opiekę nad dwójką dzieci z ciągłymi wyjazdami, że daję radę psychicznie (choć z tym bywa różnie), że potrafię mówić o życiu z niepełnosprawnym z uśmiechem na ustach i cieszyć się tym, jak kochany jest Jacek, a oprócz tego znajduję czas na własne zainteresowania.

A tak na prawdę, nie ma co podziwiać - jestem przekonana, że każda z Was tak samo poradziłaby sobie, a może nawet lepiej! Bo matki mają moc! Moc jest w Was!

Dlatego dziś, chcę Wam życzyć, żebyście sięgały po marzenia, przełamywały lęki i własne ograniczenia, rozwijały się i szły wciąż do przodu! Pomyślcie, że skoro takiej nieogarniętej osobie jak ja, udaje się ogarniać życie, które przyszło mi przeżyć, to i Wy dacie radę sięgnąć gwiazd :)

Znajdźcie coś co Was w życiu ogranicza (brak prawa jazdy, nieznajomość języka obcego, brak wiedzy na jakiś istotny temat...) i pokonajcie słabości! Nie wiecie, jak pielęgnować ogródek, brakuje Wam wiary w to, że macie pomysł na własny biznes, a może boicie się reakcji męża, gdy dowie się, że marzycie o kursie tanga? Jeśli nie spróbujecie się przełamać, nie zobaczycie, jak wiele jeszcze możliwości kryje przed Wami świat. Działajcie, bądźcie, żyjcie! Podziw w oczach innych gwarantowany ;)

Buziaki drogie Mamy i do dzieła! :*




24 maja 2015

Przewartościowanie

Właśnie oglądam wieczór wyborczy i po raz kolejny łapię się za głowę. Bezduszność dziennikarzy mnie po prostu dobija... To zniecierpliwienie, bo muszą czekać, bo te 1,5 godziny muszą dłużej czekać na wyniki. Proszę... Kogo obchodzi, że zmarła kobieta. Gdzie szacunek, gdzie chwila zadumy. Co z tego, że dla większości anonimowa. Dla rodziny i przyjaciół - bliski człowiek, być może najbliższy. Śmieszy mnie to dziennikarskie dochodzenie, święte oburzenie i doszukiwanie się skandalu. I już spekulowanie, że pewnie głosy przerabiają. Po prostu żal...

Wiele innych sytuacji w życiu codziennym też teraz mnie śmieszy. To, co kiedyś wydawało się ważne, teraz, z dnia na dzień, przestało. Na przykład pogoń za modnymi ciuchami - było, minęło, nie wróci. Wydanie na ciuch więcej niż 100 zł, wydaje mi się teraz marnotrawstwem. A już zakup czegoś tylko na jeden raz, na jedną okazję, to już w ogóle bezsens. Wyciągam stare ciuchy, znajduję pełno takich "jednorazowych" i teraz zdzieram do imentu. Jeśli kupię coś, co mi nie pasuje, zwracam. Są ludzie, którzy nie mają w co się ubrać. Czy nie lepiej pieniądze na nowym markowy ciuch przeznaczyć na pomoc dla nich?

W kuchni to samo: zużywam, nie wyrzucam, dojadam. Nie było mi kiedyś żal wyrzucić niedojedzonego obiadu. Ale teraz za każdym razem myślę o tych, którym przysłowiowego "chleba" brak na co dzień. Pieniądze na kolejny ekstrawagancki owoc w domu, który pewnie zjemy i tak do połowy, bo nikomu nie będzie smakować, lepiej chyba przeznaczyć na pomoc tym, którzy chodzą głodni.

Żyjemy w dobie niczym nieograniczonego konsumpcjonizmu. Chyba pora samemu wyznaczyć granice, by nie zatracić siebie. Ludzi nie powinno określać to, co kupują, w co się ubierają, co posiadają. A jednak tak jest. I śmieszy mnie to coraz bardziej. 

Śmieszy mnie też jeszcze jedna rzecz: bezduszność, pozory, obłuda, myślenie tylko o sobie. Ale to już chyba temat na odrębny post...

23 kwietnia 2015

Byle do przodu

Kiedy byłam w ciąży i szukałam informacji na temat choroby synka, ciężko było znaleźć aktywne blogi mam dzieci niepełnosprawnych. Zastanawiałam się dlaczego. Teraz już wiem - brakuje czasu na głębszą refleksję, na pstrykanie fotek i zrzucanie ich potem na twardy dysk. I we mnie brak czasu zabija blogerkę...

Dziś w końcu usiadłam nad tą pustą blogową kartą i sama nie wiem od czego zacząć. 

Jacek skończył cztery miesiące. Jest kochany i słodki. Uśmiecha się pełną gębą, zaczyna się nawet powoli śmiać. Wpatrzony jest we mnie jak w obrazek, uwielbia Milenkę i swojego tatę. Lubi być noszony na rękach przodem do świata, uwielbia też kąpiel i swoje paluszki, które non stop ładuje do buzi. Na rehabilitacji sprawuje się dzielnie, choć płacze i próbuje we mnie wzbudzić litość (czasem płaczę razem z nim, ale nie odpuszczam). W marcu zaliczył zapalenie płuc i na półtorej tygodnia wylądowaliśmy w szpitalu. Na szczęście choroba już za nami. 

Byliśmy dwa razy na wizycie w Warszawie i niestety wiadomości są bardzo złe. Okazuje się, że zdjęcie RTG pokazało poważną wadę kręgosłupa - w odcinku lędźwiowym po prawej stronie rdzenia kręgowego Jacek nie ma w ogóle łuków kręgosłupa, a po lewej stronie łuki są z jednej strony klinowate, a z drugiej zrośnięte. Co to oznacza? Dla nas tyle, że doprowadzenie Jacka do pionu będzie bardzo trudne, o ile w ogóle możliwe. Prawdopodobnie czeka go operacja uzupełnienia brakujących kręgów. Wiemy póki co, że nikt nam tego w Polsce nie zrobi. W grę wchodzi operacja we Francji lub w Stanach... 

Poza tym Jacuś ma ciągle ustawiane stopy. W tej chwili nosi "miękkie" gipsy, które można ściągać na czas rehabilitacji i kąpieli. Zrezygnowaliśmy z operacji ścięgien Achillesa, gdyż pani doktor oceniła, że nie ma na razie takiej potrzeby, a w razie czego, można to zrobić w każdym wieku dziecka. Stwierdziliśmy więc, że nie będziemy Jacka męczyć po próżnicy.

Zastawka działa na razie bez zarzutu. Na ostatniej wizycie u chirurga USG pokazało nawet, że płyn w mózgu się cofnął, więc jesteśmy zadowoleni. Z moczem również nie ma problemów - do tej pory, ani razu nie było zakażenia, co uważam za sukces, bo dzieci z pęcherzem neurogennym podobno mają je bardzo często. 

No i jest jeszcze rehabilitacja - metodą Vojty ćwiczę z Jackiem 4 razy dziennie, Bobathem do tej pory dwa razy w tygodniu, dodatkowo raz w tygodniu terapia manualna, a w poniedziałek jedziemy pierwszy raz na turnus rehabilitacyjny do Warszawy. Także kalendarz mamy zapełniony od deski do deski...

Jak my się w tym wszystkim odnajdujemy? Raz lepiej, raz gorzej. Milenka jest ewidentnie zazdrosna, choć darzy swego brata głębokim uczuciem. Znaczy to tyle, że mnie często olewa, nie słucha się i robi mi na złość. Nie narzekam, bo jest w tym wszystkim urocza, a Jacka często przytula i bawi się z nim. Razem jakoś co dzień walczymy. Moja mama przyjeżdża do niej, gdy muszę jechać na rehabilitację lub wizytę lekarską, więc nie jest źle. Razem śpiewamy piosenki, tańczymy, ganiamy się po domu. Jest ok.

Jedynie psychicznie nam, dorosłym, bywa ciężko. Szczerze mówiąc, to dziś bliska jestem załamania nerwowego, depresji, itp. I to nie dlatego, że jest jak jest, bo ludzie mają gorzej. Tylko po prostu, jak widzę w szpitalu i w przychodniach te wszystkie chore dzieci, to zastanawiam się dlaczego je to spotkało? Jaki w tym jest sens? I jak pomyślę, ile te dzieci muszą się nacierpieć, przejść operacji, napłakać się, namęczyć... Do tego nasz wspaniały system służby zdrowia: kilku godzinne kolejki do każdej poradni, a w gabinetach zwykle lekarze, dla których praca w przychodni to jak praca na taśmie produkcyjnej. Byle odliczyć pacjentów i do domu albo do własnych gabinetów prywatnych, gdzie podejście zmienia się o 180 stopni. Każde wyjście z rehabilitacji to dla mnie powód do smutku - nie wiem czemu tak na mnie to działa. Zamiast się cieszyć z postępów Jacka, rozmyślam nad tym, co dopiero przed nami. Zapełniam dzień tak, by nie mieć czasu na przemyślenia: gotuję, sprzątam, piekę, biegam, ćwiczę, robię na drutach. Mimo to, chyba powoli dociera do mnie jak długa, żmudna i ciężka rzeczywistość przed nami...

Byle do przodu, jak mówią - to chyba najlepsza rzecz, jaką możemy w tej chwili robić...

22 lutego 2015

Wizyty, kontrole, badania...

Chciałabym móc opisać ostatni miesiąc mniej więcej tak: przyzwyczajaliśmy się do siebie z Jackiem, tuliliśmy, chustowaliśmy, karmiliśmy się i chodziliśmy na spacery. Było rodzinnie, domowo, spokojnie.

Prawda jest taka, że pierwszy miesiąc Jacka w domu to ciągłe wizyty lekarskie, badania i kontrole. Jacek jest w tej chwili pod opieką poradni: ortopedycznej, urologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, audiologicznej, okulistycznej, kardiologicznej i rehabilitacji. Część z tych poradni jest w Katowicach, dlatego średnio raz na tydzień jesteśmy w tym mieście. Reszta to poradnie w Częstochowie. Wszystkie są na NFZ, jednak już teraz wiemy, że to nie wystarcza, i część lekarzy trzeba będzie umówić prywatnie, żeby otrzymać należyte leczenie.

U ortopedy w Katowicach byliśmy już trzy razy na zmianie gipsów. Lekarzem prowadzącym jestem mocno rozczarowana. Właściwie nic mi nie wytłumaczył, i widać, że leczenie traktuje "taśmowo". Na szczęście dzięki grupie na Facebooku udało mi się dowiedzieć o pani doktor z Warszawy, która jest ekspertem od dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Zajmuje się nimi kompleksowo pod względem ortopedycznym i fizjoterapeutycznym, a co najważniejsze traktuje swoją pracę bardzo odpowiedzialnie i można powiedzieć z pasją. Bardzo ciężko się do niej dostać. Udało nam się to dzięki mamie Jasia (z tej samej grupy na FB), który leczy się u pani doktor. Poprosiła ona swoją koleżankę, która leczy tam również swoją córkę, żeby wstawiła się za nami na kolejnej wizycie. Uprosiła ona panią doktor o przyjęcie jeszcze jednego dziecka pod swoje skrzydła i ta szczęśliwie się zgodziła. Nie muszę chyba pisać, że obie mamy są dla mnie aniołami, które zupełnie bezinteresownie tak bardzo nam pomogły. Mam nadzieję, że uda mi się im kiedyś odwdzięczyć. Tak więc wizytę mamy umówioną na 2 marca. Zobaczymy jak pani doktor oceni Jacka i co powie o jego leczeniu.

Zeszły miesiąc to także badanie bioderek, wizyty u okulisty, audiologa i chirurga. Wszystkie te kontrole wypadły dobrze. Jednak ze względu na ryzyko wad rozwoju, mamy już wyznaczone kolejne wizyty u okulisty, audiologa i chirurga. Ten ostatni sprawdził jak dzieła zastawka. Na szczęście wszystko jest ok - wodogłowie nawet się zmniejszyło, tak że w tej chwili główka Jacusia nie odbiega wielkością od główek dzieci zdrowych.

W tym tygodniu jedziemy do urologa - znów Katowice. Neurolog czeka nas dopiero w marcu. Zarówno na NFZ w Katowicach, jak i prywatnie w Częstochowie.

Oprócz tego rozpoczęliśmy też intensywną rehabilitację. Dwa razy w tygodniu metodą Bobath, raz w tygodniu metodą Vojty. Ta ostatnia metoda polega na tym, że fizjoterapeuta pokazuje mi jak ćwiczyć, a potem w domu cztery razy dziennie robię to z Jacusiem. Ale o tym będzie osobny post, bo temat jest dość ciekawy.

Zaliczyliśmy także kilka razy pediatrę. Raz z powodu mocnego odparzenia pupy, a ostatnio z powodu mocnego ulewania i skazy białkowej. 

Od lekarza do lekarza... Szczerze mówiąc, idzie zwariować. A przez to wszystko, dopiero dziś udało nam się wyjść na pierwszy prawdziwy rodzinny spacer.




A tu zdjęcie ze specjalną dedykacją dla Oli D. :) 
Pierwszy uchwycony nieśmiały uśmiech Jacusia:


Podobno pierwszy rok jest najgorszy...  Oby!

20 lutego 2015

Dwa lata jak jeden dzień

Sto lat! Sto lat!

Kochana panna Milena skończyła w sobotę 2 lata :)

Post o tym ważnym wydarzeniu miał się pojawić oczywiście już dawno, ale dopadł nas jelitowopodobny wirus. Po niedzielnej imprezie Milenka zwracała treść swojego żołądka na prawo i lewo, a i mnie ta przyjemność nie minęła. Dziś w końcu obie czujemy się już dużo lepiej.

Milenka to mój cudowny skarb, który darzę miłością od dwóch już przeszło lat. Z malutkiego niemowlaczka, który cieszył mnie każdym zdobytym krokiem milowym, każdym ząbkiem i tysiącem uśmiechów, wyrosła mała słodka dziewczynka. Hmm... może nie taka mała, bo nosi ubranka w rozmiarze 92 - 98 i buty rozmiar 23, i może nie tak bardzo słodka, bo humory ma przeróżne i potrafi nam dać w kość. Nie mniej jest naprawdę wyjątkowa (przynajmniej dla swej matki ;))

Włoski sięgają już jej łopatek, oczy są szmaragdowe. Gaduła z niej co nie miara. Mówi już pełnymi zdaniami, a nawet zaliczyła kolejny poziom - śpiewa piosenki i mówi krótkie wierszyki. Oto mała próbka:


Biega, lata, pędzi, rozwala wszystko co stanie na jej drodze. Równie często śmieje się, co płacze. Pokazuje charakterek, tupie nogą, rozkazuje na lewo i prawo - no cudowna jest ;) Swojego braciszka darzy miłością często na głos wyznawaną. Słowa: "Milenka kocha braciszka" to miód na moje uszy. W końcu zainteresowała się klockami - buduje z tatą zagrody dla zwierzątek, domki dla dzidziusiów, łóżeczka dla lalek. Lubi oglądać bajki - niestety tu trochę musiałam odpuścić, bo inaczej karmienie Jacka kończyłoby się każdorazową demolką mieszkania. Tak więc na tapecie ciągle "Peppa", ale też "Chmurkowe opowieści", "Masza i niedźwiedź", "Muminki", "Pszczółka Maja" i "Kotka Pusia". Na topie wciąż są też książki - "Ulica Czereśniowa", seria "Obrazki Dla Maluchów" i ostatni szał - "Ulubione wierszyki 2-latka" (polecam!). Po alergii nie został ślad, więc Milenka je co popadnie: od zup i kotletów zaczynając, a kończąc na ciastach i ciasteczkach. Wstrzymujemy się wciąż z podaniem czystego mleka, bądź sera białego, ale to i tak ogromny postęp. A na marginesie, Jacek okazuje się być też skazowcem... 





Milenka to stuprocentowa dziewczyna. Uwielbia przymierzać ciuchy, zakładać buty (moje też), czesać się, pudrować na niby nos. Najciekawiej jest, gdy zakłada rękawiczki, szalik i czapkę i chodzi po domu wykrzykując: "Jak klólewna! Jak klólewna!" (tak, "r" jeszcze nie wymawia). Oprócz tego zaczyna cwaniakować - już wie, że jak nabroi, to ma naszą pełną uwagę, dlatego kombinuje jak może ;)

Jednym słowem - jest boska :*

Kocham Cię gwiazdeczko! Zawsze!! Sto lat!

11 lutego 2015

Niezbędnik matki dwojga

Prawdą jest, że mając jedno dziecko nie wiadomo za bardzo, w co ręce włożyć i jak pogodzić ciągły niedoczas z brakiem snu. Mając dwójkę dzieci jest jeszcze ciekawiej...

Po dzisiejszym dniu naszło mnie wiele myśli typu: na co mi to było? czy jak wyskoczę przez balkon to ktoś zauważy? czy jak przysnę na godzinkę to Milenka puści z dymem nas wszystkich? itd., itp. I nie ma tu żadnego znaczenia fakt, że jedno dziecko mam niepełnosprawne. Chore czy zdrowe, dwójka dzieci z małą różnicą wieku to jest nie lada wyzwanie.

Tak więc, specjalnie dla Was, szczególnie tych, które zastanawiają się czy mieć drugie dziecko, przedstawiam 

Niezbędnik Matki Dwojga:

1. stalowe nerwy

Potrzebne, aby zachować zdrowie psychiczne, gdy w domu ciągle ktoś płacze. Młodsze dziecię, bo głodne, a matka właśnie myje starsze. Starsze dziecię, bo chce na rączki, a matka akurat wtedy tuli do snu młodsze. I tak w koło Macieju...

2. anielska cierpliwość

Cóż innego pozostaje, gdy Twoje starsze dziecko po raz enty wywala miskę płatków śniadaniowych na włochaty dywan, a Ty akurat karmisz drugą pociechę. A potem roznosi wszystkie zabawki, wyciąga zawartość wszystkich szuflad i skacze po kanapie, a Ty dalej karmisz. Albo zaczyna piszczeć w niebo głosy w celu zwrócenia na siebie uwagi, choć doskonale potrafiłoby powiedzieć o co mu chodzi.

3. umiejętność zarządzenia czasem

Przecież oprócz zabawy ze starszym dzieckiem i karmieniem młodszego, musisz jeszcze uprać, pozmywać, zetrzeć kurze, zmyć podłogę, wywiesić pranie, umówić na wizyty lekarskie, itd. itp. A to wszystko przy wtórze zawodzącego starszego lub młodszego dziecia...

4. silne ręce

Prawa - do robienia wszystkich dodatkowych czynności z punktu powyżej. Lewa - do noszenia w tym samym czasie młodszej latorośli, która łóżeczko uznaje za zło konieczne. Ogólnie umiejętność radzenia sobie jedną ręką jest wielce pożądana.

5.  dobry mąż/partner

Taki, który po powrocie z pracy pomaga i zajmuje się starszym lub młodszym dzieckiem. Na szczęście jestem posiadaczką takie właśnie egzemplarza, za co jestem bardzo bardzo bardzo wdzięczna losowi.

6. odporność na sen

W nocy nie pośpisz, bo młodsze dziecię domaga się karmienia, bawi się, stęka, bo je akurat brzuszek boli, chce być noszone na rękach. W dzień nie odeśpisz, bo starsze dziecko masz pod swoją opieką i jak pisałam wyżej, mogłoby puścić dom z dymem, gdybyś zmrużyła na chwilę oczy. Owszem, są dzieci które ładnie przesypiają noce - nam się takie nie trafiło... i Ty musisz być przygotowana na taką ewentualność.

 Ale, ale... Na szczęście, jeden uśmiech lub czuły gest rekompensują wszelkie matczyne "dramaty" i odganiają myśli złe. Bo jak tu nie kochać choćby najbardziej absorbujących, ale własnych dzieci.

P.S. Udało mi się stworzyć Jacusiową stronę na FB. Link podaję z boku i zachęcam Was do polubienia i udostępnienia dalej :) Buziaki :**

2 lutego 2015

Zdjęciowo

Dziewczyny! Posłuchałam Waszych rad i od wczoraj blog jest znowu blogiem publicznym. Co z tego wyniknie nie wiem, ale mam nadzieję, że nic złego, a może nawet i wiele dobrego.

Pierwszy post w nowej odsłonie to kilka zdjęć - dawno ich nie wstawiałam, czas nadrobić. 

Rodzicielka z synem :) P.S. zauważyłam jakie mam tutaj sine usta, normalnie straszę :/


Reszta familji:






Bałwan dostał imię Śnieguś :)


Jacek śpi właśnie tak :)

Przymierzanie butów - rośnie z niej prawdziwa kobieta...
 Pozdrowienia! :**

24 stycznia 2015

Tydzień temu...

... wypisali nas w końcu do domu! :)

Niestety ogarnięcie dwójki małych dzieci, zgranie planów dnia, charakterów, i codziennych czynności graniczy u mnie z cudem, dlatego piszę dopiero teraz.

Milenka cieszy się z braciszka, lubi go głaskać, dotykać i całować. Wiele rzeczy chce mu pokazać, bawić się, coraz częściej sama do niego zagaduje. Lubi zaglądać do jego łóżeczka i woła go po imieniu albo per "dzidziolek" ;). Przyzwyczaiła się już też do płaczu Jacka, bo na początku widać było, że się go boi. Teraz nie zwraca na płacz większej uwagi. Niestety  bywa mocno zazdrosna - najczęściej, gdy karmię Jacka lub długo mam na rękach. Wtedy zwykle też chce coś ode mnie, na przykład wziąć na ręce... A wtedy w grę wchodzą piski, płacz, bicie i gryzienie - jak to u dwulatka. Mam nadzieję, że wkrótce Milenka się przyzwyczai i będzie lepiej pod tym względem. 

Poranki to istny sajgon - dzieciaki budzą się w tym samym czasie i trzeba każdemu zmienić pieluchę, nakarmić i poświęcić uwagę. Ja jestem w piżamie do wczesnych godzin południowych - samo życie :) Z każdym dniem jest jednak lepiej, nie mogę narzekać. Jacek też jest z reguły spokojny, chyba że męczą go gazy w brzuszku. Najgorsze dla mnie są noce, bo póki co bywa różnie - raz udaje mi się większość przespać między karmieniami, a innym razem 2 - 3 godziny snu to maks. A już naprawdę źle jest jak Jacek w nocy płaczem obudzi Milenkę - wtedy ja walczę z nim, a Piotrek z nią (młoda potrafi wtedy nie spać nawet dwie godziny), i następnego dnia chodzimy jak zombie. Tak to na razie u nas wygląda...

Po wypisie czeka nas teraz maraton po poradniach i specjalistach. W przyszły piątek pierwsza wizyta u ortopedy na zmianę gipsów, a potem wizyty u neurochirurga, urologa, kardiologa, okulisty, audiologa, neurologa i w poradni preluksacyjnej - kalendarz mamy wypełniony jak nigdy. Oczywiście musimy też zacząć już Jacusia rehabilitować. W poniedziałek pojawi się u nas pani pediatra i ma nam wtedy wypisać skierowanie na rehabilitację na NFZ. Jak się okazuje, dzieci z takimi wadami nie czekają w kolejce tylko są przyjmowane bardzo szybko. Nie mniej trzeba będzie też rozejrzeć się za rehabilitacją prywatną.

Udało nam się też zapisać do fundacji Spina, która działa na rzecz dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Dzięki temu byliśmy już na jednym spotkaniu z doktor chirurgiem urologiem, która wiele wątpliwości nam rozwiała i omówiła dlaczego cewnikowanie jest tak ważne u dzieci z tą wadą. Okazuje się, że do lat 90-tych, kiedy to wprowadzone metodę cewnikowania, dzieci z rozszczepem umierały około 15 roku życia na niewydolność nerek w skutek infekcji z zalegającego moczu w pęcherzu. Dlatego tak ważne jest cewnikowanie co 3 godziny.

Oprócz tego mamy już numer KRS, na który można odprowadzać 1 % podatku na leczenie i rehabilitację Jacusia. Koszta prywatnej rehabilitacji są spore, a i wydatki na pozostałe leczenie, sprzęt ortopedyczny i środki pielęgnacyjne niemałe. Środki uzbierane na rzecz Jacusia będą uwolnione przez Urząd Skarbowy dopiero w październiku / listopadzie. Wtedy spłyną na konto fundacji, a my będziemy mogli ubiegać się o refundację kosztów na podstawie faktur i rachunków. Dlatego jeśli jeszcze nie wiecie, komu podarować swój procent podatku, bardzo prosimy o pomoc!


Szczerze mówiąc, jest to jedna z trudniejszych dla mnie rzeczy  - proszenie o pieniądze ludzi, którzy sami na pewno też ich potrzebują w dzisiejszych realiach. Całe życie staraliśmy się dawać sobie radę sami i byliśmy dumni z tego, że mimo różnych przeciwności losu, udawało się. Teraz jednak jest to poza naszymi możliwościami, tym bardziej że mój powrót do pracy stoi pod wielkim znakiem zapytania... Dlatego bardzo dziękuję wszystkim Wam, które zdecydują się podarować Jacusiowi 1% podatku! :**

Zastanawiam się, czy uruchamiać Jackową stronę na Facebooku. Nie wiem czy ma to sens, czy to nie za duża ingerencja w prywatność syna, czy ludzie będą zainteresowani tym jak sobie radzi. Widzę, że wiele osób niepełnosprawnych ma takie strony, ale wciąż nie jestem przekonana. Na nowy blog o losach Jacka nie mam czasu, już ten jest wystarczająco zaniedbany, więc może Facebook to dobre rozwiązanie? Co o tym sądzicie?

Przesyłam buziaki :**

12 stycznia 2015

Szpitalne wieści

Już prawie połowa stycznia, prawie miesiąc odkąd Jacek jest na świecie.

Ostatnio dużo się u niego dzieje. 
Od prawie trzech tygodni ma założone gipsiki na nóżkach, w celu wyprostowania stópek. Nie wygląda to za ciekawie, ale na szczęście nie jest to dla niego bardzo odczuwalne. Jedna stópka wygląda już całkiem ładnie, drugiej jeszcze sporo brakuje do "normalności", ale i tak jest postęp. Nie obędzie się bez operacji, bo jak się okazuje gipsy korygują jedną rzecz, a operacja inną (tak to ujęła nasza pani doktor). 

W czwartek Jacuś przeszedł operację wstawienia zastawki do głowy. Ta zastawka to taka płaska pompa, która ma za zadanie przetaczać gromadzący się płyn mózgowy do otrzewnej za pomocą drenów. Szwy po operacji, wygolona główka, szwy na szyi i brzuszku - wyglądają jeszcze gorzej niż gipsy na nóżkach, ale na szczęście blizn później nie widać, a włosy odrastają. Czas kiedy czekałam na wynik operacji był dla mnie koszmarny - siedziałam w poczekalni szpitalnej i nie potrafiłam się kompletnie ruszyć. Tak przesiedziałam ze trzy godziny, a potem jak zobaczyłam Jacusia podłączonego do aparatury, nie oddychającego samodzielnie, pod narkozą, to tak strasznie chciało mi się płakać, że szybko uciekłam ze szpitala. OIOM na oddziale noworodkowym to w ogóle koszmar. Co druga mama płacze, a dzieciaczki przeżywają ciężkie chwile. 

Teraz Jacuś szczęśliwie leży już na patologii noworodka, a od jutra będę z nim w pokoju na stałe, czyli do wypisu. Mam nadzieję, że uda nam się zgrać i szybko się dotrzemy :) A jak wszystkie wyniki badań kontrolnych będą w porządku, to w piątek lub poniedziałek w końcu wrócimy do domu :)

2 stycznia 2015

Jak się karmimy

Dziś trochę inny post, odbiegający od tematów zdrowotnych, ale chyba równie ważny dla każdej mamy: karmienie noworodka.

Odkąd wiedziałam, że Jacuś urodzi się wcześniej, miałam wiele obaw o to, jak będzie wyglądać nasza droga mleczna. Czytałam wiele o karmieniu wcześniaków, m. in. na blogach mam, którym dane było urodzić takie maluszki. Na szczęście Jacek urodził się prawie donoszony (37 tydzień i 1 dzień), uniknęliśmy więc karmienia sondą, i innych skomplikowanych procesów. Były jednak momenty trudne, można powiedzieć, że nadal są. 

Przede wszystkim, czterodniowa rozłąka zaraz po porodzie. W czasie, gdy leżałam w Bytomiu, zajęłam się intensywnym pobudzaniem laktacji używając laktatora elektrycznego Medeli. Stosowałam system 775533, czyli odciąganie z każdej piersi na zmianę po 7, 5 i 3 minuty za każdym razem. Na początku mleka nie było wcale. Potem kilka kropli na każde odciąganie i co dzień troszkę więcej. Wychodząc ze szpitala, udawało mi się odciągnąć marne 15 - 20 ml. Co gorsze, przez nieumiejętne stosowanie laktator uszkodził mi brodawkę lewej piersi, i musiałam mleko odciągać ręcznie przez kilka dni. Przez to laktacja w tej piersi jest do dziś słabsza, co boli mnie, bo akurat to była ta bardziej mleczna pierś. No ale trudno... Poza tym najgorsze było wylewanie mleka do umywalki, podczas gdy inne mamy leżące ze mną na oddziale "ukapane" krople mogły podać swoim dzieciaczkom. Przeżyłam i to...

Po wypisaniu ze szpitala dalej odciągałam mleko, ale mogłam zawieźć je już Jacusiowi. Jego lekarz prowadząca powiedziała, że każda ilość się liczy, więc woziłam na początku te marne 20 ml. Później mleka przybywało, ale niewiele. Po kilku dniach, gdy stan Jacka się unormował, położna pozwoliła mi przystawić go do piersi. Za pierwszym razem nie wiedział, o co chodzi, trochę się pobawił i tyle. Ale mleka jak za dotknięciem różdżki przybyło więcej. Za drugim razem, Jacuś załapał o co chodzi z tym cycem i zassał jak mała pijawka :) Idzie mu to już bardzo sprawnie i choć pokarmu mam mało i raczej się nim na raz nie najada, to dzięki jego ssaniu, wciąż przybywa. Obecnie potrafię już odciągnąć 50 - 60 ml. Najwięcej w okresie po przystawieniu go, a najmniej rano przed wyjazdem do szpitala. Jest to mój mały sukces, choć jak widzę ile wożą inne mamy, to żal mi serce ściska, że mam wciąż za mało mleka. 

W każdym razie, jak się okazuje najlepszym "wspomagaczem" produkcji mleka jest dziecko :) Położne mówiły mi, że gdy będę z nim na co dzień i będę go często przystawiać, to mleka będzie więcej i na to liczę. Mam nadzieję, że uda nam się karmić długo. Pożyjemy, zobaczymy.

A może Wy dziewczyny znacie jakieś skuteczne sposoby na pobudzenie laktacji? Chętnie skorzystam z rad :) Buziaki :*