31 grudnia 2014

2014 / 2015

Zwykle koniec roku nie wywołuje we mnie sentymentalnych przemyśleń. Zawsze staram się patrzeć na to, co przyniesie jutro i nie oglądać się za siebie. 2014 był jednak na tyle "dziwny", że nie wypada mi nie spojrzeć wstecz i podsumować tego, jak nasze życie zmieniło się przez mijający rok.

W lutym Milenka skończyła roczek - teraz ma rok i 10 miesięcy. Przez ten czas zdobyła wiele umiejętności: w kwietniu zaczęła chodzić, tak że dziś biega i ciężko za nią nadążyć; w sierpniu zaczęła mówić - dziś składa już sensowne zdania i choć czasem mówi niewyraźnie, to potrafi wyrazić swoje potrzeby (a ostatnio nawet pojawiło się "Kocham Cię mamusiu"); pojawił się też bunt dwulatka, który wciąż trwa oraz wszystkie zęby, oprócz piątek. Rozwój Milenki zaskoczył mnie bardzo pozytywnie, bo w pierwszym roku życia raczej ociągała się ze wszystkimi krokami milowymi, a teraz pięknie nadrabia zaległości ;) Alergia pokarmowa także odpuściła, dzięki czemu rozszerzanie diety Milenki nie spędza mi już snu z powiek.

W lutym złapałam bakcyla biegania. Treningi tak mnie wciągnęły, że planuję zacząć znów biegać od razu po połogu, o ile czas pozwoli. 

W lipcu byliśmy na cudownych wakacjach w Jarosławcu. Takiego wypoczynku i radości nie zaznaliśmy już dawno. Było sielsko, anielsko i po prostu pięknie :)

W maju dowiedziałam się o drugiej ciąży, co najbardziej zmieniło nas, nasze życie i myślenie. Aż do połowy sierpnia był to dla mnie szczęśliwy czas oczekiwania. Potem przyszła diagnoza wady wrodzonej Jacka i długie wieczory i noce pełne obaw, chwil zwątpienia, depresji, czarnych myśli i... poszukiwań informacji, jak przyjdzie nam żyć. Była walka o operację wewnątrzmaciczną, były cztery pobyty w szpitalu w Bytomiu, rozłąka z Milenką, oderwanie od tego, co było do tej pory. Dziś zdaje mi się, że to wszystko nie poszło na marne, że miało sens, choć wielokrotnie wydawało mi się, że  w tym szaleństwie sensu dawno zabrakło.

W grudniu przyszedł na świat Jacuś - nasze drugie szczęście. Jest słodkim chłopcem, którego kochamy z całych sił i dla którego zrobimy wszystko, aby jego życie w przyszłości było jak najlepsze i najgodniejsze. Obawy o przyszłość wciąż mnie nachodzą, ale patrząc w jego granatowe oczy wierzę, że damy radę. Dla niego.

Co przyniesie Nowy Rok 2015? Mam cichą nadzieję (naprawdę bardzo cichą), że będzie lepszy od 2014, szczególnie pod względem zdrowia. Niech przyniesie pozytywne momenty, obiecujące początki, szczęśliwe zakończenia, siłę, wytrwałość i miłość.

I tego też życzę Wam wszystkim! Do siego roku Kochane! :*


23 grudnia 2014

Jacek

Kochane! 
15 grudnia 2014, o godzinie 10:20 na świecie pojawił się nowy członek naszej rodziny

Jacek Oskar

A oto i młodzieniec w całej okazałości:



Maleńki ważył 2700 g i mierzył 46 cm. W pierwszej dobie po urodzeniu, po godzinie 20:00, przebył operację zamknięcia worka przepuklinowego na swoim tycim kręgosłupku. Miałam go okazję w ten dzień zobaczyć jedynie przy cięciu cesarskim. Później, mąż przesyłał mi zdjęcia. Czy było ciężko? Było, szczególnie, że leżałam na sali poporodowej z trzema mamami, które tuliły do siebie swoje dzieci. One mogły je karmić piersią, podczas gdy ja karmiłam laktator, starając się pobudzić laktację... Jestem z siebie dumna, bo z żalu popłakałam się tylko raz :) 

Ze szpitala wypuścili mnie w piątek i od razu pojechaliśmy do Jacusia do szpitala. Był już przewieziony z OIOMu na salę noworodków i odłączony od całej aparatury wspomagającej oddychanie. Możecie sobie tylko wyobrazić, co czułam, jak go zobaczyłam i dotknęłam - totalny odlot, błogostan, banan na twarzy, itd., itp. ;)) Z resztą do tej pory przy każdych odwiedzinach uśmiech nie schodzi mi z ust. Bo ON jest cudowny! Po prostu wspaniały, wyśniony, wymarzony :) 

Co do stanu zdrowia, to Jacuś walczy dzielnie - rana na plecach ładnie mu się goi, a wodogłowie na razie postępuje, ale nie ma konieczności wstawienia zastawki. Jest pęcherz neurogenny, co oznacza konieczność cewnikowania co 3 trzy godziny, oraz niedowładny odbyt, czyli Jacek robi kupki nie mając nad tym kontroli (pielucha musi być noszona cały czas). Na 29 grudnia zaplanowana jest konsultacja ortopedyczna odnośnie stóp końsko-szpotawych i pierwsze gipsowanie, od kolan do stóp. W ogóle nóżki Jacka są niedowładne - znaczy to tyle, że czucie w nich jest, ale słabe i ruchy nóżek też są niekontrolowane. Wózek go nie ominie, przynajmniej na początku rehabilitacji. Z pozytywów - pozostałe narządy są w normie, a dziś była konsultacja okulistyczna i oczy również są ok.

Tak, jest niedoskonały, ale cudowny w swej istocie - po prostu do zacałowania :))

Przedwczoraj pierwszy raz karmiłam Jacusia, a dziś w końcu dali mi go na ręce :) Jeździmy do niego codziennie na kilka godzin i za każdym razem ciężko mi go zostawiać. Ale wkrótce będziemy razem i wtedy zrekompensuję mu brak bliskości.

A wszystkim Wam, życzę Wesołych Świąt! My dostaliśmy już swój wymarzony prezent pod choinkę. Mam nadzieję, że i Wy będziecie mieć wspaniałe Święta! :) :*

4 grudnia 2014

Co przyniesie grudzień?

Zwykle w grudniu czekamy na adwent, Mikołajki, Święta, prezenty, spotkania rodzinne. My w tym roku czekamy na syna. Święta? Prezenty? Ten grudzień raczej nie jest pod ich znakiem. 

Po długiej przerwie wracam tylko na chwilę. W listopadzie byłam po raz kolejny w szpitalu na badaniach. Rezonans Jacka nie wykazał wiele więcej niż do tej pory, jednak jego kondycja jest tak czy owak poważna. Po powrocie zaliczyłam załamanie psychiczne (tydzień na patologii ciąży, masa przypadków, ale w sumie chore dziecko masz tylko ty...) Na szczęście mąż "potrząsnął" mną i moim myśleniem i dzięki temu wróciłam na właściwe tory.

A już w poniedziałek udaję się znów do szpitala, tym razem na rozwiązanie. Ostatecznego terminu jeszcze nie mam, ale mój lekarz potwierdził, że musi to nastąpić najpóźniej 17 grudnia. Jak się z tym czuję? Na razie ok. Pewnie w szpitalu znów złapią mnie doły, ale mam nadzieję, że jak zobaczę synka, to cały zły nastrój minie i dostanę energii do działania. Jacek ma być operowany w ciągu 48 godzin od narodzin. Ja będę leżeć po cesarce jakieś 4 dni w szpitalu bez kontaktu z nim. Pokarm mam odciągać i przekazywać położnym po wyjściu ze szpitala. Jak to będzie w praktyce i czy wypuszczą nas na Święta, tego nie wiem.

Z ciekawostek - wczoraj byliśmy prywatnie u profesora, którego zespół lekarzy będzie operował Jacka. Na powitanie usłyszeliśmy, że badania wskazują na ciężkie kalectwo i że dla nas rodziców to krzyż na całe życie. Ha! To się nazywa pocieszenie i wsparcie. Szczerze mówiąc, gdyby to był lekarz, którego widzę pierwszy raz po badaniach prenatalnych, to chyba bym się totalnie załamała. Na szczęście wcześniej, spotkaliśmy wielu innych lekarzy, którzy słowem i czynem wsparli nas o wiele bardziej. Przede wszystkim wiemy i wierzymy w to, że niepełnosprawność, mimo swych ograniczeń, wcale nie przekreśla normalności. 

Nie wiem, czy ktoś tu jeszcze zagląda (oprócz Marty W :)), ale zapewniam Was, że ja czytam Wasze blogi dalej :) Nie komentuję, bo czasu brak - Milenka absorbuje mnie totalnie: odmawia często drzemek za dnia, a w nocy trzeba ją usypiać, bo pozbyliśmy się smoczka i ma z tym wyraźny problem. Poza tym, trzeba się przygotować na pobyt w szpitalu, odwiedzić lekarzy, złapać kontakt w fundacji - mam nadzieję, że rozumiecie. Ogólnie rzecz biorąc, nie ogarniam aż tylu rzeczy na raz.

Nie wiem też kiedy znów tu napiszę. W szpitalu mam ograniczony dostęp do internetu, ale może czas na krótką notkę się znajdzie :)

A co u Milenki? Rośnie (jak zawsze) ;) Przeżywa swój bunt dwulatka, który mam wrażenie potęguję się po moich pobytach w szpitalu. Pewnie wynika to z tęsknoty i braku stałości. Wariuje na całego, biega, rzuca wszystkim wkoło, jest po prostu kochana :* W tym tygodniu przeszła swoją pierwszą w życiu poważniejszą chorobę - trzydniówkę. Było ciężko, ale najważniejsze, że minęło. Składa proste zdania (najczęściej z trzech, czterech wyrazów). I czeka na Świętego Mikołaja - naoglądała się świątecznej Peppy i za każdym razem, gdy idzie spać, czeka, aż przyjdzie Mikołaj ;) Dobrze, że sobota już niedługo.

Zapraszam Was ponownie na Instagram, tam jestem zdecydowanie częściej :)

Kochane, dziękuję za wsparcie i proszę o dalszą modlitwę! Życzę Wam udanych Mikołajek i spokojnego grudnia! :**

P.S. Ostatnio trafiłam na mądry nowy blog o niepełnosprawności i chłopcu, który ma podobną wadę do mojego synka: http://nakolkach.com/  Polecam - być może przybliży Wam świat, który dla nas już za chwilę stanie się rzeczywistością :)