31 października 2014

Moje skarby

Ostatnio tak tu smutno się zrobiło...

Tak, są takie dni, kiedy płaczę kilka razy dziennie... Są takie dni, kiedy mam ochotę wyskoczyć przez okno... Są takie dni, kiedy wszystko jest mi obojętne i siedzę wieczorem na kanapie wgapiając się bezmyślnie w ekran telewizora...

Na moje szczęście - jest On i Ona. I ten mały Ktoś, kto dopiero zawita w nasze progi. Gdyby nie Piotrek, gdyby nie Milenka, gdyby nie te kopniaki w brzuchu, to nie wiem co by się działo... 

Mam bardzo dobrego męża: troskliwego, czułego, wesołego. Fakt, bywa upierdliwy do granic mojej wytrzymałości, ma swoje humory i rzuca wkurzającymi tekstami, ale to nic. Gotuje, sprząta, robi zakupy, bawi się z Milenką, myśli za nas dwoje o obowiązkach domowych. Codziennie kupuje mi coś słodkiego. Czego chcieć więcej? Ha, nie potrafi czytać mi w myślach, ale to chyba byłoby już za wiele szczęścia ;) Stara się jak może i nigdy się nie załamuje. Gdy go prowokuję, mówiąc, że pewnie nas kiedyś zostawi, że nie wytrzyma, to widzę, jak robi mu się smutno, że coś takiego w ogóle przyszło mi do głowy. Gdy pytam się go, jak sobie poradzimy, bierze mnie za rękę i mówi tylko, że będzie dobrze. I jakoś tak wiem od razu, że będzie. Z każdym dniem kocham go mocniej za to, kim jest, tak po prostu...

A Milenka? Same wiecie, skarb nad skarby - uśmiech, którym mnie wita z rana, jest dla mnie najpiękniejszy na świecie. Jej śmiech, gdy się wygłupiamy, jej figlarne spojrzenie, gdy myśli, co by tu jeszcze zmajstrować, jej zmarszczony nosek, gdy coś idzie nie po jej myśli - uwielbiam! Kiedy jest zmęczona, obejmuje mnie z całych sił za szyję. Kiedy się ją poprosi, całuje prosto w usta i robi "noski-noski", czyli dotykamy się nosami. Często gładzi mnie po brzuchu i robi "pierdzioszki" dzidziusiowi. I choć nie raz coś mnie trafia, gdy po raz enty próbuję ją namówić do ubrania się przed spacerem, zmiany pieluchy czy zjedzenia obiadu, to jest do zacałowania. Mój skarb :*

Szczęście od losu, że ich mam!

Czekam na skarb numer trzy - po aktywności w brzuchu wnoszę, że Jacek będzie chłopcem z temperamentem. Kopie mocno nóżkami, wali rączkami gdzie popadnie. Mój pęcherz nie raz odczuł siłę małych piąstek. Czekam na niego z niepokojem. Czekam na niego z czułością matki. Czekam na niego z otwartymi rękami.

I nic więcej się nie liczy - to moje skarby.



20 października 2014

Choroba to powód do wstydu

Wczoraj w wiadomościach na TVP Info był reportaż o sławnych ludziach, którzy przyznali się publicznie do swoich chorób: Bono cierpiącym od 20 lat na jaskrę, Sheryl Crow, która miała raka piersi i raka mózgu, Angelinie Jolie, która usunęła obie piersi, by uchronić się przed rakiem i Justynie Kowalczyk, która otwarcie opowiedziała o swojej depresji. Na końcu padły słowa uznania dla pani Justyny, że zdobyła się na tak odważne wyzwanie w kraju, w którym dla większości choroba to powód do wstydu. I te właśnie słowa nie dają mi spokoju, bo jest to smutna prawda...

Odkąd wiem, że choroba i nas nie ominęła, i że będziemy mierzyć się z niepełnosprawnością synka, nie potrafię wyobrazić sobie naszego przyszłego życia. To znaczy, wiem, że poradzimy sobie jako rodzina, jako nasze małe 2 plus 2, ale kompletnie nie wiem, czego spodziewać się, jeśli chodzi o życie społeczne. Choroba to powód do wstydu, do bycia gorszym w oczach innych, do ukrywania się. Rozglądam się po ulicach szukając innych niepełnosprawnych i nie widzę ich. Owszem są nieliczne jednostki przemykające się ze spuszczonymi nisko głowami, ale sądząc po statystykach, wydaje mi się, że powinno ich być więcej... Czyżby się ukrywali przed osądzającymi oczyma przechodniów? Pewnie tak. Zresztą sama wiem, że przedtem mój wzrok uciekał od każdej niepełnosprawnej osoby, którą widziałam na ulicy. Mój mózg negował fakt, że Ci ludzie też istnieją, że są tak samo ważni. Moje postrzeganie estetyki nie pozwalało mi akceptować wad fizycznych, czy psychicznych, bo kłóciły się one z moim postrzeganiem sukcesu, wygody i dobra w życiu. A teraz los daje mi co dzień pstryczka w nos, uczy pokory i akceptacji życia takim, jakim na prawdę jest - bez retuszu rodem z TV.

Ile osób odwróci się od nas przez chorobę w naszej rodzinie? Pewnie sporo...  Na razie w realu mało kto wie o naszych problemach, ale to się wkrótce skończy. Z resztą już teraz na pytanie: czy będzie chłopiec czy dziewczynka, mam ochotę odpowiedzieć: chłopiec, ale będzie niepełnosprawny. Dla mnie to równie ważna informacja. Mam jednak świadomość, że dla innych to informacja niewygodna, więc milczę. Po co zakłócać innym spokój ducha, wywoływać niepokój... W naszym kraju przecież choroba to powód do wstydu...

14 października 2014

20 miesięcy Milenki

Rok i 8 miesięcy - ale to poważnie brzmi ;) Prawie jak osiemnastka!

Tyle dziś "stuknęło" mojej kochanej kruszynce. Jak się to przekłada na wymiary? Waga: 12 kg, wzrost: gdzieś pomiędzy 86 a 92, rozmiar buta: 22, zębów: 15 (czekamy na ostatnią trójkę) - tyyyle powodów do kochania ;) 

A tak serio, z każdym dniem młoda dama robi się coraz bardziej świadomą małą dziewczynką. Rozumie już bardzo dużo, na przykład proste zależności. Jedna z nich: jak nie zje obiadu, to nie pójdzie na dwór. Co śmieszne, jak mówi to jej tatuś, to je raz dwa, a jak mówi to mama, to potrafi się targować i udawać, że nie wie, o co chodzi. W ogóle z wiekiem robi się małą cwaniarą - swoim wyłudzaniem, udawaniem, że nie wie, co się do niej mówi, albo robieniem sobie najlepszej zabawy z zakładania pieluchy i ganiania po domu z gołym tyłkiem, potrafi mnie rozśmieszyć i jednocześnie doprowadzić do łez z bezsilności. Nie wiem, czy Wasze dzieci też tak mają, że jak trzeba gdzieś wyjść to przeciągają ubieranie w nieskończoność, biegają po kątach i śmieją się ze swych biegających za nimi na kolanach rodzicami. U nas tak to wygląda już od jakiegoś czasu... Cóż, jakoś sobie radzimy, chyba, że następuje atak darcia i kładzenia się na podłodze. Wtedy pomaga tylko chwila spokoju, a potem delikatne odciągnięcie uwagi od powodu rozdrażnienia. Bunt trwa w najlepsze i pewnie jeszcze trochę z nami zostanie.


Milenka jest niesamowita jeśli chodzi o mówienie. Pojedyncze wyrazy dwusylabowe to już norma, ale też zaczyna używać wyrazów trzysylabowych, takich jak "mamusia". Jak do tej pory jest to najpiękniejsze słowo, które od niej usłyszałam ;) Pojawiają się też pierwsze pełne zdania: "Mama winka (świnka) je zupe (zupę)", a dziś było: "Mama szuka misia". No cudnie! Oczywiście wiele słów jest jeszcze wypowiadanych niewyraźnie i po dziecięcemu, np. "adzuko" to jabłuszko, a jujka to "rurka". Ogólnie "r" i "l' są zastępowane przez "j" lub wcale nie wymawiane. Ale i tak jest super, bo troszkę można się już z tą naszą córeczką dogadać. I powtarzanie - to jej wychodzi bardzo dobrze. Czasem, gdy coś do niej mówię powtarza po mnie każde słowo.


Jeśli chodzi o jedzenie, to tu można powiedzieć, zaczynają się schody. Młoda nie lubi jeść żadnych warzyw, oprócz marchewki w rosole, ani też próbować nowości. Ponieważ próba mleczna w miarę się powiodła, staram się jej pokazywać coraz więcej nowych smaków, jednak idzie to bardzo bardzo bardzo opornie. Najgorsze było, gdy odmówiła w tym samym czasie jedzenia rannego mleka i kaszki na drugie śniadanie. Musiałam długo główkować czym to zastąpić, żeby było w miarę treściwe i wartościowe. Niestety do dziś mi się nie udało. Póki co, na śniadanie Milenka dostaje suche płatki kukurydziane z suszonymi owocami, które znikają w pierwszej kolejności, a potem walczymy o każdy zjedzony płatek. Na drugie śniadanie przygotowuję jej talerz różności, na którym zwykle jest parówka na ciepło (polecam parówki z szynki Tarczyński - mają 97 % mięsa i stosunkowo mało chemii), suchy chlebek lub bułka, pomidor lub inne warzywko i wędlinka. Z tego talerze znika niestety tylko parówa i czasem trochę chleba. Nie umiem przekonać Milenki do spróbowania pozostałych rzeczy. No cóż... Obiad to rosół, pomidorowa, makaron z sosem pomidorowym lub jakaś zupka warzywna (najmniej chętnie jedzona). Milenka lubi też podjadać z naszych talerzy mięso lub kaszę. Sałatek i innych warzywnych dodatków nie tyka. Potem dajemy jej jeszcze jakąś przekąskę - owoc lub bułkę, chrupki lub paluszki grissini, a wieczorem przed snem jest butla z mlekiem. I tyle w tym temacie :)


Rozwój ruchowy - w mojej ocenie bardzo dobry ;) Milenka jest coraz śmielsza w poruszaniu się samodzielnie, szczególnie po placach zabaw. Ostatnio weszła sama na najwyższą zjeżdżalnię w okolicy, ale że nie umiała z niej zjechać ani zejść, to ciężarna matka z lękiem wysokości musiała się za nią tam wdrapać. Dodam, ciężarna matka z lękiem wysokości przeżyła to bardzo żle ;) Zauważyłam jedynie, że Milenka nie umie skakać. Nie wiem, kiedy ta umiejętność powinna się pojawić u małego dziecka. Mam nadzieję, że przyjdzie sama, tak jak to było ze wszystkim do tej pory. 


Co jeszcze lubi moja córa? Rysować, taplać się w wodzie, ganiać za rodzicami, oglądać psy, koty i inne zwierzęta (reakcja na wiewiórkę w lesie - nie do opisania). Interesuje się też pomału zabawą z innymi dziećmi, choć jeszcze nie wie, jak się za to zabrać. 


I jeszcze jedna rzecz: kontakt z tatą. Przyznam, że dzięki temu, że mnie nie było w domu, Milenka uwielbia teraz swojego tatusia. Razem spędzają dużo czasu, wygłupiają się, chodzą na spacery. Przedtem też to robili, ale nie było w tym tyle radości, co teraz. Także jak widać, wszystko ma swoje plusy.


Wszystkiego najlepszego Kochanie! Rośnij dalej tak cudownie, jak do tej pory!  :*:*:*

8 października 2014

W domu

Wczoraj wypisali nas ze szpitala w Bytomiu. Do czwartku dawali nam nadzieję na operację wewnątrzmaciczną, która miała wpłynąć na lepszy rozwój Jacka. Potem był weekend, gdzie, wiadomo, w szpitalach nic nie robią. A w poniedziałek nasze nadzieje zostały rozwiane.... Operacji nie będzie teraz, a dopiero po porodzie, w pierwszej dobie życia dziecka.

Powód? Rezonans wykazał "prawdopodobieństwo" wady kręgów w miejscu rozszczepu i to nie gwarantuje dobrego gojenia blizny. Niby ok, rozumiem, że lekarze się boją, nie chcą ryzykować itd. Ale jestem rozczarowana, bo po pierwsze przy moim pierwszym pobycie w szpitalu nikt o tym nie wspomniał, po drugie nie wiadomo, jaki jest to rodzaj wady i jak się będzie rozwijać, i po trzecie czy ona w ogóle jest... I teraz jak się okaże po porodzie, że to "prawdopodobieństwo" to była zła ocena zdjęć z rezonansu, to będę sobie wyrzucać, że tej operacji jednak nie było...

Bez tej operacji wodogłowie może się znacznie powiększyć jeszcze w trakcie ciąży, a do tego może wystąpić większy paraliż kończyn. Lekarz uspokajał nas, że raczej do paraliżu nie dojdzie, bo choroba wyrządziła już swoje względem stóp końsko-szpotawych, ale gwarancji nie dał... Oprócz tego, konieczne będzie wstawienie zastawki odbarczającej ucisk mózgu, czego mogliśmy uniknąć dzięki operacji...
 Czekamy więc na dalszy rozwój wydarzeń... Mam teraz zgłosić się na ponowny rezonans w 33 tygodniu ciąży, co znów wiąże się z tygodniowym pobytem w szpitalu. Zbadają, jak rozwija się Jacek i czy są duże zmiany wodogłowia. A potem mają nas umówić na rozwiązanie około 37 lub 38 tygodnia ciąży. Urodzę przez cc w Bytomiu, a dzieciątko od razu przewiozą do Katowic, gdzie przejdzie wszystkie te operacje i zabiegi. Więc jak ja je będę karmić? Jak mam być przy nim? Wiadomo, że po cesarce potrzeba choć kilku dni na dojście do siebie. Ta myśl mnie dobija - ja w jednym szpitalu, on w drugim...
Wiem, że większość dzieci przechodzi operacje zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej po urodzeniu (ok. 500 dzieci rocznie), ale jestem rozczarowana, że nie udało nam się zakwalifikować do zabiegu w łonie matki. Przed pójściem do szpitala miałam siłę i ochotę do walki, bo wiedziałam, że w jakiś sposób będziemy w stanie pomóc synkowi, a teraz znów czuję się bezradna, w oczekiwaniu na cud... Są plusy - jestem w domu, z Milenką, z Piotrkiem, ale póki co mało mnie to cieszy.
Dziękuję Wam za kciuki i za pamięć! Nie ogarniam wszystkiego na tyle, by móc odpisać na każdy mail, wybaczcie... Ale skoro jestem w domu to postaram się to nadrobić i częściej też tutaj pisać.
Buziaki :*