25 września 2014

Oswoić nowe

Na początku dziękuję Wam wszystkim za słowa pociechy i maile, które dostałam. Bardzo sobie cenię to wsparcie, które w Was mam, być może dlatego, że łatwiej napisać coś na blogu niż porozmawiać z kimś na żywo. 

Co u nas? Za tydzień udaję się do szpitala, więc teraz intensywnie szykujemy się do "nowego". Trzeba było zrobić ubraniowe zakupy na jesień i zimę dla Milenki (Pepco wybawiło nas z utonięcia w długach ;)), trochę też i dla nas, no i dla mnie rzeczy do szpitala. Na tą chwile wydaje mi się, że te sprawy mamy ogarnięte. Oprócz tego wyciągnęłam i uprałam już najmniejsze ubranka po Milence oraz te, które dostaliśmy po synku mojej szwagierki. Co prawda jestem dopiero w 25 tygodniu ciąży, ale Jacek najprawdopodobniej urodzi się dużo wcześniej (tak to wygląda po tego typu operacjach), więc trzeba być przygotowanym i na niego. Brakuje nam jeszcze kilku rzeczy, takich jak przewijak czy materac do łóżeczka, ale to kupimy dopiero po porodzie. 

Dziwne uczucie szykować się na wcześniaka, bo właściwie nie wiadomo, jaki rozmiar ubranek dokupić i jak takie dzieciątko pielęgnować. Wyobrażam sobie tylko, że pewnie bardzo wcześnie ze szpitala go nie wypuszczą, więc po porodzie zdążymy dokupić to, co będzie trzeba.

Powoli oswajamy się z niepełnosprawnością synka. Czytam wiele o tym, jak będzie być może przebiegać rehabilitacja, jakie są możliwe powikłania, choroby. Ogólnie zgłębiam temat, z którym przyjdzie nam się zmierzyć. Jak sobie pomyślę, jak bardzo różni się przygotowanie do powitania Jacka na świecie od tego przed urodzeniem Milenki, to zdaje mi się to jedną wielką abstrakcją.Wtedy ciąża to był czas radości, lenistwa, dopieszczania siebie, słuchania relaksacyjnej muzyki i czytania mądrych książek o macierzyństwie. Teraz to przygotowanie do walki, zbieranie sił i szukanie motywacji do nie poddawania się negatywnym uczuciom.

Jak dobrze, że jest internet - po raz kolejny pomaga mi zmierzyć się ze sobą. Znajduję w nim wiele przykładów dzieci z niepełnosprawnością, które mimo cierpienia, walczą o szczęście. I ich rodziców, którzy tak wiele poświęcają, aby im to szczęście dać. Przyznam, że obok modlitwy, motywuje mnie to bardzo, bo daje nadzieję na to, że to życie jakoś nam się poukłada.

A oprócz tego życie codzienne dopada nas na całego: Milenka przechodzi bunt i to w stopniu jakiego sobie nie wyobrażałam. Rano nie chce nic jeść, ryczy po 20 minut bo nie jest w stanie przekazać nam swoich uczuć i tego, co chce. To też jest walka. Ale poza tym kochana jest i uwielbiam ją pomimo tych zbuntowanych chwil :)

Czekamy, trwamy, jesteśmy. Damy radę, bo jak nie my, to kto?

16 września 2014

Spina bifida

23 sierpnia 2014 roku pozostanie w moim sercu dniem, w którym nasze życie zmieniło się na zawsze...

Badania prenatalne. Długie oczekiwanie w kolejce, zniecierpliwienie, w końcu wizyta. Miły pan doktor zaprasza na leżankę i już po chwili ze śmiechem obserwujemy naszego maluszka jak dosłownie gra nam palcami na nosie. Piotrek z Milenką cieszą się, bo w końcu widzą dzidziusia. I tak, pan doktor potwierdza znowu, że będzie to chłopiec. 

I nagle z minuty na minutę zapada cisza, a mina lekarza... no cóż, tej miny nie zapomnę do końca życia. Dokładne, kilkukrotne badanie głowicą tych samych miejsc i padają słowa:
rozszczep kręgosłupa, przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie, stopy końsko - szpotawe.

Do dziś nie potrafię wymówić tego na głos, bo od razu zaczynam płakać. Szok był tak duży, że myślałam, że zemdleję leżąc na tej leżance. Piotrek na szczęście akurat wyszedł, bo Milenka zaczęła marudzić. Gdy wrócił, nie wiedział co ma mówić. Ja z resztą też... Kto jest przygotowany na takie sytuacje w życiu? Chyba nikt...

Lekarz polecił nam jak najszybszy kontakt z profesor Anitą Olejek ze szpitala w Bytomiu. Tam przeprowadzane są operacje wewnątrzmaciczne, mające na celu zlikwidowanie przepukliny. Dzięki temu, wodogłowie zostaje zahamowane, co daje szansę na prawidłowy rozwój umysłowy dziecka. Szybka decyzja i w poniedziałek jesteśmy w szpitalu. Pani profesor nie ma, ale przyjmuje nas jej zastępca docent Zamłyński. Kolejne USG - już bardziej pozytywne, bo rozszczep jest na krzyżowym odcinku kręgosłupa, a nie na wysokim lędźwiowym. To daje nadzieję, że dziecko, po uciążliwej i długiej rehabilitacji, ma szansę chodzić. Ale trzeba zrobić badania, aby zobaczyć, czy nie ma przeciwwskazań do operacji. We wtorek więc, przyjmują mnie na oddział patologii ciąży. Dopiero po tygodniu robią nam rezonans magnetyczny płodu. I znów, po kilku dniach zła wiadomość - kifoza w odcinku krzyżowym. Jest to skrzywienie kręgosłupa, które jest poważnym przeciwwskazaniem. Czyli operacji nie będzie? Po konsultacjach z chirurgiem dziecięcym, profesorem Bohosiewiczem, trzeba zrobić kolejne USG żeby zbadać jak duża jest kifoza. Na szczęście okazuje się minimalna i kwalifikujemy się na zabieg. Termin jeszcze nie ustalony, ale 1 października mam stawić się znów do szpitala i pozostanę w nim zapewne do porodu, aby uniknąć zakażeń po operacji.

Nie wiem, czy ktoś jest w stanie wyobrazić sobie, co czuje matka w takich chwilach. Szok, rozpacz, załamanie, te pytania na końcu języka: Dlaczego ja? Co zrobiłam źle? Dlaczego cierpieć ma niewinne dziecko? Czy dam radę, bo przecież ze zdrowym dzieckiem ledwo dawałam? Czy jeszcze kiedyś będzie normalnie? Czy mój syn ma szansę na normalne życie? itd, itp. Gonitwa myśli, łez, myśli, łez...

Teraz, gdy jestem w domu na "przepustce", powoli sobie układam to w głowie. Ale jest ciężko. Piotrek schudł, ja osiwiałam, w ogóle wydaje mi się, jakby te trzy tygodnie trwały już pół roku. Wszystko nabrało innego sensu....

Milenka. Najbardziej boję się, że po tak długim pobycie w szpitalu mnie zapomni. Już teraz, gdy wróciłam, pierwszy dzień nie mogła się przyzwyczaić. Więc myślę nad tym, żeby w niedziele Piotrek ją do mnie przywoził w odwiedziny, ale nie wiem, czy z drugiej strony nie będzie bardziej tęsknić. 

Codziennie modlę się o cud, o to żeby Jacek urodził się jednak zdrowy. Przyszłość jest dla mnie zagadką i boję się jej bardzo. Nie potrafię z nikim o tym rozmawiać, łzy cisną się do oczu za każdym razem, dlatego przepraszam tych, którzy czekali tak długo na wyjaśnienia, co się dzieje.

Nie wiem jak często będę się tu jeszcze pojawiać. Na Instagramie czasem łatwiej wrzucić fotkę, więc tam pewnie będę częściej...Dziękuję wszystkim dziewczynom za pamięć i modlitwę. 
Trzymajcie za nas kciuki...